Blog Ismay

9 januari 2017, Appelscha

Still going strong!!

Ook na deze 5 jaar weten we dat de beslissing naar Duitsland te gaan een juiste is geweest. Natuurlijk kunnen alleen over het voortraject, naar de operatie toe, zeggen hoe we de zorg ervaren hebben in de bezochte Nederlandse ziekenhuizen. Hierover kunnen we kort zijn. Gelukkig is Ismay in Duitsland perfect opgevangen en behandeld aan haar Scoliose. Natuurlijk is het een grote ingreep met de bijkomende nabehandelingen en gesprekken, maar ze heeft zich er super goed doorgeslagen. In Duitsland, Sahlenburg / Cuxhaven, heeft Janneke zo’n 2 weken bij Ismay op haar kamer alles meebeleefd. Gesteund door familie, vriend(inn)en en verplegend personeel. Fantastisch!!

De jaren na de operatie hadden hun up & downs, maar in grote lijnen is het herstel erg goed verlopen. Na een half jaar een nacontrole in Cuxhaven en in januari 2013 de laatste controle door Dr. Meister, een super vriendelijke arts die ook snel een klik had met Ismay. Zoals je kunt lezen in de blog zijn we erg tevreden over het verloop ook nog na de afgelopen 5 jaar.

Ik, als trotse vader van twee prachtige dochters, mag samen met Janneke onze handen dichtknijpen. We hebben het getroffen met onze meiden, daar zijn we ons van bewust. Met hen vormen we een team. Dit clubje, de familie, onze gezamenlijke vrienden, maar ook de lieve mensen die in ons leven zijn, willen we positief in het leven staan. Mindfull en bewust.

We hopen dat een ieder die voor deze keus staat voor een operatie aan haar/ zijn scoliose of van jouw kind, de wijsheid mag hebben voor een goede keus. Je doet dit (hopelijk) maar één keer.

Voor vragen kunt u natuurlijk een bericht sturen henriwielaert@gmail.com

Naam: Ismay Wielaert

Leeftijd: 13

Woonplaats: Appelscha

School: Stellingwerf college

Even kort voorstellen, zodat je een beeld krijgt van wie ik ben en hoe ik eruit zie.

Mijn leven is niet altijd makkelijk, want ik heb de ziektes scoliose.

Maar mijn lichaam kon het niet laten om er nog een schepje bovenop te gooien ,want ik heb ook de ziekte syringomelie. Toen ik hoorde dat ik deze ziektes had veranderde mijn leven snel.

Ik zal voor de mensen die niet weten wat deze ziektes inhouden deze ziektes kort uitleggen.

Scoliose is een vergroeiing aan de wervelkolom. Je wervelkolom  groeit dan  scheef. Deze vergroeiing kan verholpen worden met een brace: Een soort harnas dat om je lichaam zit , maar dan alleen om je buik,rug, heupen en net onder je oksels. (zie foto's in fotoalbum)

Syringomelie zijn goed aardige tumoren.

Ze zijn niet schadelijk of gevaarlijk, maar ze kunnen wel verschuiven en dat kan allerlei klachten veroorzaken, zoals heftige hoofdpijn.

Nu je weet wat scoliose en syringomelie zijn voor ziektes, weet je ook al voor een groot deel hoe mijn leven in elkaar steekt, want deze ziektes hebben een grote impact op mijn leven.

Op deze blog staat het verhaal over mijn scoliose operatie.

Mijn familie heeft ook stukken geschreven op deze blog. Zij hebben mij mijn hele leven gesteund en daar ben ik ze erg dankbaar voor

Ismay Wielaert

Alweer ruim 2 jaar geleden! Wat is de tijd toch snel gegaan. 2 weken na de operatie leken een eeuwigheid, maar de laatste 2 jaar leken voorbij te vliegen!

Ik zit inmiddels in Havo 3 en het gaat hartstikke goed met mij. Op dit moment heb ik (eindelijk) vakantie en bedacht ik om een stukje te schrijven voor op mn blog.

Terug denken aan de operatie doe ik bijna niet meer, omdat het gewoon zo goed gaat! Ik kan het me eigenlijk helemaal niet meer voorstellen.

Soms kijk in nog op mn blog om te kijken hoeveel mensen het al hebben bekeken en dan zie ik dat dat aantal met honderden per maand steigt!

Als ik steeds op de operatie terug kijk, dan voelt het als een hele goeie stap.

Het gaat gewoon zo goed! Ik zou niet willen weten hoe het was afgelopen als ik samen met mijn familie deze stap niet had gezet.

Waarschijnlijk had ik me dan lang niet zo goed gevoelt als nu!

Het schrijven op mijn blog heb ik niet gedaan, omdat ik niet wist wat ik moest schrijven. Want ik weet dat het allemaal goed gaat, maar mensen die mij niet persoonlijk kennen of mij (bijna) nooit spreken weten dat natuurlijk niet!

Op mijn blog schrijven is best wel een moeilijke stap, omdat je weer geconfronteerd word met iets wat op het moment na de operatie zelf niet altijd even leuk was, maar me ook wel weer heeft ontwikkeld tot wie ik nu ben.

Of ik er spijt van heb? Absoluut niet! En ik denk mijn familie ook niet!

Het heeft onze familie sterken gemaakt, maar het was alles behalve makkelijk.

Ik wens de mensen die dit lezen die nog een (scoliose) operatie moeten ondergaan héél veel succes!!

Xx Ismay Wielaert

Het is alweer maart, een dik jaar na Ismay haar operatie.

De controles van Dr. Meister & het bezoek aan Cuxhaven hebben we samen mogen afsluiten met ons gezin. Jolisa, Ismay haar oudere zus, was deze keer gelukkig ook mee. 

De resultaten van de foto's waren uiteindelijk nog beter dan we gehoopt hadden. Het lichaam is tot veel in staat. Ismay haar kyfose en bovenste bocht zijn januari 2012 vastgezet. De onderbocht is bewust door dr Meister niet vast gezet. Het lichaam zou dit na verloop van tijd zelf corrigeren. En hij heeft gelijk, de bocht is zeker 5 graden verbeterd. Ismay voelt zich er prima bij! En daar is het jaren geleden tenslotte allemaal om begonnen.  

Deze keer hebben we bewust afscheid kunnen nemen van alle lieve mensen die gevochten hebben voor Ismay haar prachtige toekomst. We zijn ze allemaal enorm dankbaar ..  Vielen Dank!! Het was een emotioneel weekend die weer een afsluiting geeft van een periode van zorg.

Ook hebben we daar live kennis kunnen maken met Roy & zijn ouders Anita & Dennis . We hadden vooraf al mailcontact, maar uiteindelijk deel je veel met elkaar en hoop je van elkaars ervaringen een stapje voor te zijn op wat komen gaat. Roy heeft gelukkig ook een goede operatie en behandeling gehad in het Seehopital. Dit in de periode dat Ismay haar laatste controle gepland stond. Het ontmoeten van dit gezin was dan ook een warm onthaal met veel raakvlakken. Hartverwarmende mensen. Daarnaast maak je ook met hun ervaringen weer mee hoe het is in deze periode van intensieve zorg & herstel... maar ook van het afscheid, als je als vader naar huis gaat.

We hebben het al vaak gezegd; we hebben er geen moment spijt van dat we gekozen hebben om Ismay haar operatie in Duitsland uit te laten voeren.

We hopen dat dit binnenkort ook in Nederland mogelijk wordt ipv de maanden lange wachtijden, waarin deze kinderen pijnlijk moeten afwachten tot er budget en tijd is voor hun operatie. Ik blijf duimen!

Als je zelf of als ouders misschien vragen hebt over scoliose of een eventuele behandeling (in Duitsland), neem contact met ons op via deze site of vraag je huisarts/ zorgverzekeraar.

Wij hopen dat jullie aan dit blog iets hebben... We hebben geprobeerd het verhaal & ervaringen eerlijk en transparant te beschrijven. Dit samen met onze beleving en gevoel.

Van tijd tot tijd zullen we nog wat bijschrijven... wanneer en door wie? Dat gaan we zien....

Dank je wel voor je interrese voor Ismay haar blog & haar situatie.

Goede feestdagen!

Ook Ismay viert haar kerstdagen al heel anders dan vorig jaar.

De dagen voor de operatie in Duitsland gaven ons allen de nodige wensen en gedachten. Een kant blij en bijna opgelucht.. de andere kant van twijfel en hier en daar doemden de onzekerheden op. Komt dit goed? Zal de operatie goed gaan & gaat alles nu eens volgens plan, zonder dat we steeds horen dat Ismay iets zeldzaams heeft in en met haar lichaam. 1 op de zoveel.. maar jij bent net steeds die ene!

Alles gaat eigenlijk super met Ismay. Op school, thuis met haar vrienden & vriendinnen. Kortom zij (en wij) mogen absoluut niet klagen. En dat doen we dan ook niet!

Wij gaan met een gerust hart de feestdagen in. De angsten zijn verleden tijd.

Ook weten we dat er nu lieve mensen zijn die nu de kerstdagen net als wij vorig jaar, doorgaan met uitzicht op een operatie van hun kind in de komende weken. Spannend. Onzeker... maar misschien toch met iets meer voorkennis. Wij zijn erg blij dat we jullie kunnen helpen met onze ervaring. 

Voor al die jongens & meiden, vaders & moeders die nu de komende tijd deze grote stap gaan maken.... héél veel succes en wijsheid & kracht!!!

Jullie gaan vast net als Ismay.. en als broer, zus, vader of moeder... een mooi nieuwe periode tegemoet!!

We gunnen jullie een prachtige en goed herstel en een super onbeperkte toekomst!!

Fijne 2e kerstdag & alvast een GELUKKIG nieuwjaar!! 

Lang geleden zeg... Ouders die toch steeds tegen me zijden: je moet weer een keer op je blog schrijven! Maar nee, Ismay was te eigenwijs.

Maar nu zit ik echt in een stemming om mijn gevoelens op te schrijven, of te typen...

Heb net genoten van een massage van mams, maar toch steeds komen de tranen te voorschijn. Op dat soort momenten denk ik echt terug samen met mn moeder aan de periode in Duitsland. Aan het gevecht wat we bijde hebben moeten doorstaan, maar ook de mooie momenten van het weer zelf kunnen lopen, de fysioterapie, en noem maar op. Het hoeft niet te betekenen dat als je een operatie hebt dat je alleen maar nagativiteit meemaakt, maar samen met je moeder het gevecht aan gaan en de posistieve dingen meemaken waren echt bijzonder. We hebben deze ervaring samen als iets heel bijzonders en moois meegemaakt.. Ik had het niet anders gewild!

Ik merk dat ik toch steeds ontroerd raak door bepaalde dingen..

Bijvoorbeeld als ik een kind in een rolstoel zie leg ik de link gelijk weer aan Duitsland. Of als ik bepaalde muziek hoor. Bepaalde klanken doen me veel verdriet, maar niet alleen verdriet. Ook dat ik terug denk aan de moment samen met m'n moeder, of met mn zus of vader.

Ik ben echt heel blij dat het goed met me gaat, en dat als mensen vragen hoe het met me gaat dat ik dan kan zeggen dat het goed met me gaat, en dat ik geen pijn meer heb. Ik kan dat ook met veel blijdschap en met een glimlach op m'n  gezicht zeggen. Het geeft gewoon een goed gevoel dat mensen nog om me denken en dat mensen die ik niet eens ken nog een reactie achter hebben gelaten en dat ze veel aan m'n blog hebben gehad. Dat ze veel dingen herkende van de pijn tot de mooie momenten samen met je familie. Dat doet echt veel goeds.

Xx Ismay

16 juli 2012 (OP datum 9 jan 2012)

We zitten inmiddels al weer dichtbij de vakantieperiode. Scholen zijn weer gesloten en de kids kunnen even ademhalen. 

Ismay heeft als een leeuw gevochten voor haar opleiding en heeft zich grandioos ingezet om alsnog het atheneum te halen.. Haar wiskunde was helaas niet toereikend en ook haar pleidooi was niet voldoende om de kans naar Atheneum 2 veilig te stellen. Maar dat maakt ons en haar niet minder trots! Helemaal top & wat een strijdlust! Volgend schooljaar starten in Havo 2.. en heel misschien toch nog een kiertje naar dat "stapje hoger". We'll see!

Ons gezin is eigenlijk weer in een "rustiger vaarwater" beland. De druk van Ismay haar medische toestand is naar de achtergrond en we bereiden ons voor op een mooie zomer in de Oostenrijkse bergen. We kunnen haast niet wachten.

Ismay is fit en wil haar vriendin graag de mooie dingen van de camping,  zwembaden & omgeving laten zien. Ze heeft eigenlijk geen last meer van haar rug na herstel van de operatie (9 januari 2012, Cuxhaven, Duitland) en eet weer heerlijk mee en groeit als een echte puber. Zo praat ze ook trouwens ;-) Nee, zonder gekheid.. we zijn er enorm blij mee dat ze zich nu weer zo kan ontwikkelen en niet belemmerd wordt door haar vermoeidheid of beknelde organen.

Ze voelt zich zeker en staat stabiel zowel lichamelijk als geestelijk.

Hopelijk, en dat was ook mede de reden van dit blog, zijn er ouders & kinderen, die in een zelfde situatie zitten en volgens hun gevoel niet verder komen met de vaak goede medische wetenschap in Nederland. Wij konden op een snelle en relatief eenvouwdige manier naar Duitsland en hebben geen moment spijt van deze keus. Ismay is Dr. Meister erg dankbaar en vindt hem nog steeds haar "Hero"

Onze gedachte als eventuele steun in de rug (dat is een leuke woordspeling) ga niet bij de pakken neer zitten en vraag hulp via huisarts en/of zorgverzekeraar. Ja, de zorg wordt (gevoelsmatig) in Nederland duur betaald, maar de gezondheid van je eigen kind (of je eigen rug) is echt onbetaalbaar! Mocht u vragen hebben? Wij zijn te bereiken via het zorgloket (zie link hier links naast). En laat een bericht achter in het gastenboek. Ook u kunt met uw verhaal & ervaringen anderen verder helpen. En wat is er mooier dan een Rechte gezonde toekomst??

Allemaal een hele fijne vakantie!! EN graag tot een volgend bericht.

Groeten Henri "Pep van Ismay"

Daar gaan we weer, op weg naar Cuxhaven. Dit keer niet voor de operatie, maar voor een controle afspraak bij Dr. Meister.  

Helaas hebben wij Femke en haar familie niet meer kunnen ontmoeten. Zondag morgen is Femke vertrokken uit Cuxhaven naar Nederland. Wij begrijpen dat je na zo'n ingrijpende operatie graag zo snel mogelijk weer naar huis wilt. Wij hebben Femke en haar familie gevolgt op: http://femke.is-een-verweij.nl

Natuurlijk onderweg naar elkaar gezwaaid..........

22 April zijn wij vertrokken met 3 personen. Helaas kon Ismay haar grote zus Jolisa niet mee omdat zij in haar laatste weken voor het examen zit, en dus heel hard aan het leren is. Jolisa wilde er heel graag bij zijn, maar het kon echt niet anders.

Zondag zijn wij rond een uur of twee aangekomen, en onze spullen naar het appartement gebracht. Wij hadden geen zin om de heen en terugreis op èèn dag te doen vandaar een extra nachtje in Cuxhaven. Gelukkig is het een prachtige omgeving met zon( die er niet veel was) zee en strand.

Voor Ismay is Cuxhaven en het Helios ziekenhuis niet nieuw, maar toch was er de spanning voor de controle afspraak. Zitten de pennen nog op z'n plaatst, is mijn onderbocht niet erger geworden, hoe zal de foto eruit zien??

Wij hadden op 23 april om 11.00 uur een afspraak met Dr. Meister. Maar natuurlijk zijn wij eerder naar het ziekenhuis gegaan om nog even op de afdeling te kijken en om natuurlijk die mooie rechte rug van Ismay te showen. Het werd een emotioneel weerzien op de afdeling, het is net alsof wij daar niet drie maanden weg geweest waren.

Dan komt toch het moment van foto's maken en het weerzien met de grote man himself Dr. Meister.....

Dr. Meister kon Ismay snel gerust stellen, alles zag er perfect uit!!! De onderbocht was nog steeds 21 °C, dus niet erger geworden Hoera!!!

De foto's zagen er prima uit!!

Met een gerust hart hebben we weer afscheid genomen van Dr Meister, de afdeling en het ziekenhuis.

21 januari 2013 is er weer een vervolg afpraak gemaakt, maar dit is nog heeeel veeer weg.

Groetjes Janneke

Ismay gaat goed, een paar dagen een vreemde prikkeling/tinteling in haar been, een dag last van haar long, maar over het algemeen gaat het goed met haar. De vakantie heeft ook haar goed gedaan. Vrienden en vriendinnen komen en gaan. Gezellig en vooral motiverend! Een super lief dat ze naar haar toe komen. Af en toe nog wat lastige wiskunde opgaven, waar je dan ineens het licht in ziet en verder maar wat genieten van de dag. Hopelijk dit weekend nog wat zon, dan kunnen we nog even naar buiten.

In ons gezin pakken we de draad weer wat op. Janneke is weer gestart in de praktijk “relief”en ik ben alweer enige tijd op de zaak. Jolisa werpt zich volledig op haar studie en doet dit jaar examen. We kunnen natuurlijk niet achterblijven als Ismay zo goed haar best doet om de brugklas af te ronden richting Atheneum. Ze wil dit graag en wij hopen dan ook dat dit haar gaat lukken. Motivatie is het halve werk. De vakantie is weer ten einde en morgen gaat Ismay weer naar school. Een uurtje of drie a vier. Maar eens kijken hoe het gaat. Ik ben trots op haar.

In de vakantie nog twee setjes nieuwe kleren gescoord! CoolCat Assen. Ismay had het wel even gezien bij de verschillende winkels. Alles weer te groot of gewoon niet haar Style! Maar bij CoolCat liep het na de eerste passing wat soepeler. Leuke verkoopster is het halve werk, denk ik maar ;-) Trots ging het meiske al rollend de winkel weer uit. Inmiddels alweer 1700 uur dus “op Hûs an”.

We gaan weer zien wat de week ons brengt. Net als andere perioden laten we Ismay haar gevoel bepalen.. Is ze vrolijk en happy dan gaan we mee.. maar zeker na de operatie is het breekpunt altijd aan de oppervlakte. Gaat het zoals in de vakantie even anders, dan maak je je als ouder al snel zoregn. Hoe komt dit? Heeft ze iets anders gedaan of misschien gestoten of een gekke beweging? Waarom is die prikkeling ‘smorgens niet gewoon weg? Deze onverklaarbare neurologische dingen houden me bezig. Niet dat ik zo’n controlefreak ben, maar voorkomen is beter dan genezen.

We gaan gewoon van start.. nieuwe week, nieuwe kansen!! 

Wat een lange tijd geleden dat ik een blog heb geschreven!

Ik probeer m’n oude leven weer op te pakken, want dat is iets waar ik erg naar verlang!

Ik zou de Ismay voor de operatie wel weer willen zijn. Toen kon ik nog heel veel, ook al moest dat met een paar hulpmiddelen!

Ik denk dat de meeste mensen de Oost stellingwerver wel gelezen hebben, want m’n lieve vader had daar een hele mooie blog over geschreven!

Anita heeft een heel mooi interview bij ons gehad en heeft daar een prachtig verhaal over geschreven!

Maar ze heeft ook een eigen blog in de krant en daar heeft ze ook over mij geschreven. Dat stuk vond ik ook geweldig!!

Wat kan die vrouw mooi schrijven!! Heel erg bedankt Anita!! Echt geweldig.

Ik ben deze week naar school geweest!! Wat was dat GEWELDIG!

De drukte in de hal, de gezelligheid in de klas, en de docenten. Dat heb ik allemaal zo gemist!

Maar natuurlijk kan ik dat niet allemaal lopent! Daarom reis ik met….. De rolstoel! En die wordt bestuurd door….. Christa!!

Wat hebben we daar veel lol mee! Lekker door de gangen racen! Daarom wil ik Christa heel erg bedanken! Zonder jou was ik niet veel verder gekomen, niet alleen door de school maar ook door de moeilijke tijden!

Love you girl!

Ik ga wel naar school, maar ik mis wel heel erg veel uren. En daarom komt er een huis/schoolwerk begeleider. Margje. Het is altijd hartstikke gezellig. Maar we kunnen ook heel serieus werken!

Ik vind het heel erg goed van haar dat ze kan zien wanneer ik moe ben of geen zin meer heb. Want mij kennende zeg ik niet snel als ik pijn heb, of omdat het me allemaal teveel wordt.

Ik wil jou dus ook bedanken voor alle hulp!!

Tussen school en de visite door moet ik ook naar de fysio. Ik ga naar de fysio voor m’n houding en balans. M’n houding heb ik al snel onder de knie( of eigenlijk onder de rug, hahah) Ik verbaasde me heel erg toen ik zelf al heel goed recht kon staan.

Verder moet ik nog oefeningen doen voor balans. Dat gaat ook al heel erg goed. Ik ben blij dat ik zo snel vooruit ga. Zo kan ik zo snel mogelijk weer aan m;n oude leven beginnen.

Nu ik al een tijdje thuis ben begin ik alles een beetje te realiseren. Dat is wel heel zwaar, maar gelukkig kan ik er met m’n familie goed over praten. Ik merk nou ook dat het snel teveel voor m’n lichaam is. Dat vind ik wel moeilijk om te accepteren, want ik wil wel weer m’n gewone leventje hebben.

Maar als ik over een jaar terug kijk ben ik weer de oude Ismay en zal ik heel veel van het leven kunnen genieten!

Bedankt voor het lezen!

Laat een mooie reactie achter in het gastenboek!

Xx Ismay

Nog steeds druk thuis! Veel visite. Soms word het me wel te veel!

Straks komt Wilma, dus dat word wel heel gezellig.

Ik vind het altijd wel gezellig als er visite is, dan is er niet zo'n nare stilte.

En zo denk ik niet al te veel aan de pijn....

Inmiddels is Wilma binnen en is Ismay even gevlogen. Aan mij de eer deze blog van de laatste "belevenissen" te schrijven.

Ismay is inmiddels gaan tutten met zus Jolisa.. heerlijk puinhopen en potje nagellak laten vallen.. verder zijn ze heel lief! ;-)

Janneke en Ismay hebben met haar mentor afgesproken de schooldraad weer wat op te pakken. Die domme muren komen op ons af! Zo ervaren de beide dames het allebei.. We willen eruit!! En huiswerk maken met je moeder... is natuurlijk ondanks de beste inzet van beide "geen hol aan"!!

Nee, zulke dingen moet je ook met je vader doen, dat is veel leuker! (geintje)

Afgelopen week is er over Ismay een groot stuk geschreven door Anita Boel. Ze heeft op een zaterdagmorgen een interview gehouden en een paar prachtige foto's gemaakt. Afgelopen woensdag is dit artikel geplaatst in de Nieuwe Oost Stellingwerver. Hierin staat heel mooi verwoord hoe Ismay en ook wij ervaren hoe het is om in direct contact te staan met Scoliose & syringomyelie. De voorafgaande ervaringen tot de laatste operatie in Cuxhaven (duitsland). Onze ervaring bij deze kliniek is heel positief! Hiermee willen we graag meegeven dat iedereen die met een medisch probleem zit zich niet blind moet staren op één specialist of ons eigen Nederland. De grens is makelijker te overschreiden dan u denkt! Velen van u zullen ook naar verre landen reizen voor een paar week vakantie..

Ook in Anita Boel haar persoonlijke column "boelseye" beschrijft Anita dat het standaard klagen wat 'wij mensen' soms ongemerkt doen, met een dergelijke medische ervaring soms anders kunnen zien.

Positiviteit, een glimlach en doorzettingsvermogen kunnen een goed medicijn zijn tegen dit chronisch klagen.

Anyway.. ook hierbij een woord van dank aan Anita & NOS voor de mogelijkheid dit te mogen uitdragen.

En zeker ook voor een ieder die Ismay een bezoekje gebracht heeft, een kaartje, berichtje, smsje of reactie gestuurd heeft, super bedankt. Dit zijn haar sterretjes & lichtpuntjes van de dag. Het betekent zoveel voor haar, maar ook voor ons. Een volle stroom positiviteit!! Hart verwarmend!!

Dank u wel!

Volgende week gaat Ismay weer wat meer de wereld in.

Eindelijk weer wat buitenlucht voor onze jonge dame...

Greetzz van een trotse Pep!

Geweldig!! Ben door bij de voorlees wedstrijd!!

Heerlijk geslapen vannacht/ vamiddag.

Vreselijke hoofdpijn vandaag.

Gezellige visite vandaag.

Vanochtend uitgeslapen tot half 12. Heerlijk!! Maar het genot werd al gauw verpest door vreselijke hoofdpijn.

De vistie kwam ook even langs. M'n opa en oma kwamen even langs.

Was wel heel gezellig, maar heb van de meeste gezelligheid niks gemerkt, haha.

Heb wel een geweldige mededeling! Ik ben door bij de voorlees wedstrijd!! Was bij de uitslag heel zenuwachtig, want ik werd pas als laatste genoemd!

Bij de beoordeling werd er gezegd: Je zat mooi rechtop, wat moest ik lachen!

Ik zag m'n ouders ook al lachen, haha!

21 februari ga ik naar Drachten voor de volgende ronde, heb er nu al zin in!

Bedankt voor het lezen.

Laat een reactieachter in het gastenboek.

Xxxx Ismay

Wat een drukke dagen!! Er gebeurt zoveel.Niet alleen om mij heen, maar ook in m'n hoofd.

Vandaag is er veel gebeurt. Laat ik maar beginnen bij het begin van de dag!

Oke... Er komt nu even een korte uitleg, haha.

Er heeft iemand van de krant naar ons huis gebelt en vroeg of er wel iemand een interview met ons mocht houden. Natuurlijk wou ik dat graag!

Oke, nu begin ik bij het verhaal van vanochtend, haha.

Vanochtend om 10 uur stond er iemand van de krant voor de deur. En wat was is zenuwachtig! Maar het was geweldig!! En de vrouw van de krant was ook super aardig en lief!

Woensdag komt het artikel in de Oost Stellingwerver!! Dus ik ben benieuwd!

Ik moet m'n lichaam weer op gang laten komen. Al m'n spiere enzo hebben er niet zo veel zin in. Dus om alles weer op gang te laten komen ging ik gezellig met m'n vader zwemmen! Ik vond het wel spannend, omdat ik heel erg aan m'n lichaam moet wennen en als ik dan in het water lag dat ik niet wist hoe ik een bepaalde beweging moest maken. Maar het ging eigenlijk heel goed!

En even een leuk nieuwtje!

Ik doe maandag mee met de voorlees wedstrijd!

Echt super cool. Ik ben wel erg benieuwd!

Bedankt voor het lezen.

Laat een reactie achter in het gastenboek.

Xxxx Ismay

2 februari 2012

Het gaat zo goed met Ismay en toch heb je een grote dip.

Je wilt van alles, maar bent nog steeds beperkt door je lichaam. Je kan niet te lang lopen, zitten, hangen op de bank. Je kunt niet doen wat je geest eigenlijk wil, je lichaam protesteerd. Naar school gaan is ook nog niet mogelijk. Normaal baal je eigenlijk dat je naar school moet, nu gaat het nog niet, maar je wilt wel heel graag. Huiswerk maken met je moeder is natuurlijk lang niet zo gezellig als met je klasgenoten.

En daar BAAAAAL je van!!!!!  Je rug doet pijn en daar BAAAAAL je van. Het moet nu afgelopen zijn klaar!

Helaas is dit niet zo en moeten we nog even doorbijten.

Ik ben niet een moeder die pijnen, verdriet, frustraties "beloont"met snoep, cadeautjes e.d. Maar vandaag heb ik dat wel een beetje gedaan.

Jas aan, rolstoel in de auto, shoppen in Oosterwolde. De bovenkleding van Ismay is toch te klein geworden, tijd voor een nieuwe outfit.

Maar ja dan sta je in de spiegel te kijken naar jezelf en zie je ineens een andere Ismay........... tranen van blijdschap maar ook van frustratie. Er moet ook nog wel een paar kilo bij om de juiste maat kleding te passen.

Pffffff om depri van te worden. Maar uiteindelijk toch geslaagd met een nieuwe outfit. De depri bui was nog niet helemaal over maar in ieder geval al een  stuk beter.

Gelukkig zijn er ook vele lichtpuntjes in Ismay haar leventje, die dit soort dagen een beetje gemakkelijker maken zoals kaartjes, bezoekjes, fysiotherapie van Barbara, voorleeswedstrijd maandag a.s., intervieuw met de krant over haar website, berichtjes in haar gastenboek, knuffeltjes van haar lieve zus Jolisa.

Morgen is er weer een nieuwe dag en zijn we weer een stukje verder naar volledig herstel.

Zet em op Ismay!!!!

Groetjes Janneke

Er was vorige week veel gebeurt, maar er is vandaag in 1 dag ook veel gebeurt!!

Uitslapen werd hem niet vanochtend, want m'n moeder stond al naast m'n bed rond half 10, want ze wou beginnen aan m'n huiswerk . Nou is dat niet heel vroeg, maar als je half 11 gewend bent is het een heel ander verhaal!!

Moest om 2 uur naar de fisio. Dat was wel heel stoer!

Ik moet nog veel werken aan m'n houding. Ze hadden daar een speciale spiegel voor met lijnen erop. Dan kan je aan de lijnen zien of je recht stond. 

Ik moest ook elke voet op een weegschaal staan en daar m'n gewicht gelijk op verdelen. Dat vond ik wel moelijk.

Toen ik terug kwam van de fisio was er thuis visite. Een paargoede vrienden van school. Het was echt super gezellig. Ik heb allemaal Engelse kaarten gekregen, want m'n klasgenoten moesten in de Engelse les een kaart voor mij schrijven in het Engels. Dat vond ik echt super leuk om allemaal te lezen!!

Er zijn veel mensen die langs komen, en als ze langs komen word de vraag : Is het je nu tegen gevallen? gesteld. Ik zeg dan altijd dat het me erg mee gevallen is. Ik heb natuurlijk veel pijn als ik geen medicijnen inneem en als ik die wel inneem heb ik ook nog wel wat pijn, maar ik had het veel erger verwacht. Ik denk dat ik minder pijn heb, omdat ik veel kracht krijg van mensen. Mensen steunen mij en zeggen dat ik heel sterk ben. Dat geeft mij kracht om door te gaan en mezelf door alle ellende te slaan.

Bedankt voor het lezen.

Laat en reactie achter in het gastenboek.

Xxxx Ismay

Gisteren een week geleden dat we weer naar huis zijn gegaan na een zware operatie aan Ismay haar rug.

Met de dag zie je Ismay vooruit gaan. Het lopen, zitten, slapen gaat steeds beter. Het is ook de wil van Ismay om zo snel mogelijk weer haar oude leventje op te pakken. Weer naar school, huiswerk maken, chillen met vriendinnen.

Maar ja, je bent er nog niet, nog steeds redelijk veel medicatie innemen om maar geen pijn te hebben. Gelukkig ook maar want pijn begrensd de genezing.

Soms lijkt het wel of Ismay alles wil vergeten, er niet meer over praten, todat er iemand op bezoek komt met dezelfde ziekte, die dezelfde operatie heeft ondergaan. Dan begint Ismay ook te praten over haar operatie, en samen pratende zijn er veel momenten van herkenning. Ik merk dat ze het op deze momenten fijn vindt om er met iemand over te praten.

Deze week  moet er hard gewerkt worden aan Ismay haar verdere herstel.

Een paar keer naar de fysio, huiswerk ondersteuning,  oefeningen thuis, en natuurlijk lichamenlijk sterker worden.

Voor mij is deze week voorbij gevlogen, maar ik denk nog vaak terug aan de tijd en de operatie in Duitsland. 

Mijn verwerking gaat toch iets langzamer dan Ismay denk ik. 

Vol goede moed beginnen we aan een nieuwe week in huize Wielaert.

Groetjes Janneke

Al weer een hele tijd geleden dat ik op m'n blog heb geschreven. Doe erg m'n best, maar ik heb het echt heel druk. Moest vandaag ook weer beginnen aan schoolwerk. En natuurlijk wil ik ook nog wat tijd voor vriendinnen en mezelf hebben. Dus ik zit lekker vol. Maar ik zal wel vertellen wat er er een paar dagen geleden gebeurt is enzo.

Laat ik maar beginnen met vandaag, haha. Vandaag een vriendinnen dagje. Christa is vandaag langs geweest, en toen ben ik ook nog even naar Oosterwolde geweest, want m'n moeder moest even naar de Bruna en toen zijn we even mee geweest.

Anna is ook nog even langs geweest, want zij was nog niet langs geweest. Dus dat was wel weer druk, maar super gezellig. Ben vandaag ook begonnen aan m'n schoolwerk.......... Dat leek eerst leuker dan dat het was, haha.

Gister is de fysio langs geweest. Even kennis gemaakt en een paar oefeningen gedaan. Ze heeft ook uitgelegd wat goed voor m'n lichaam was en wat daar de goede oefeningen voor waren.

Ben ook naar de muziekles geweest van Christa. Sipko( m'n muziekleraar) was heel enthousiast om mij weer te zien, haha.

We hebben nog een paar docenten gesproken, want de les wordt op m'n oude school gegeven, en die waren ook allemaal enthousiast om mij weer te zien. Zij kennen mij al heel wat jaren en weten al heel veel van mijn bijzondere leventje, haha. Zij hebben ook zo veel mee geleefd, en daar wordt ik altijd zo ontroerd door. Allemaal lieve kaartjes sturen enzo. Als ik die kaartjes las was ik altijd helemaal in tranen.

Dinsdag was Irene( Een super lieve klasgenoot) met haar moeder langs geweest. Zij hebben ook zoveel meegeleefd, haar moeder kende ik niet persoonlijk en had ik nog nooit ontmoet maar zij was ook super lief!! Echt helemaal geweldig!!

De dagen daarvoor is is er heel veel visite langs geweest. Veel familie, maar ook veel vrienden. Wat was ik blij toen ik die weer zag!! Met een paar vriendinnen heb ik wel een beetje contact gehad via msn en hyves, maar ze konden helaas niet langs komen omdat zij het natuurlijk ook heel druk hadden met school.

Toen ik zaterdag thuis kwam dacht ik dat ik in een rustig huis aan kwam, maar ik kwam in een prop vol huis binnen, hahah. Er stonden 3 taarten op de tafel en er hingen overal ballonnen en slingers. Echt super lief en super leuk!!

Bedankt vooor het lezen!!

Laat en reactie achter in het gatsenboek!

Xxxx Ismay

Vandaag een dag met veel bezoekjes van vrienden, bekenden, en buren.

Natuurlijk elke keer laten zien dat je inderdaad een record gebroken hebt met groeien van 8 cm op 1 dag.

En aan het eind van de dag behoorlijke pijn in je rug........

Je gaat natuurlijk niet elke keer liggen wanneer er visite is, nee gewoon tussen je vriendinnen op de bank zitten, rechtop, en ja dit hou je natuurlijk niet een hele dag vol.

Morgen toch wat meer gaan liggen wanneer er visite komt. Morgen komt ook de huisarts langs, kunnen we ook gelijk de fysio regelen. Het is nog steeds erg belangrijk om aan je houding te blijven werken.

Vandaag ook alle kaarten opgehangen in de kamer, het zin er bijna 100!!!

Het staat ontzettend mooi al die kaarten.

Hopenlijk komt morgen ook de rolstoel binnen en natuurlijk hebben we mooi weer besteld. Kunnen we eindelijk naar buiten, wandelen, of zittend in de rolstoel.

We merken allemaal dat de afgelopen 2½ week in een soort roes voorbij zijn gegaan.  We hebben het wel allemaal bewust beleeft, maar hadden geen tijd om even ergens stil te blijven staan. Nu we thuis zijn begint ook het verwerken van de ervaringen in Duitsland.

Ik merk aan mezelf dat ik heel emotioneel wordt wanneer ik over deze weken praat.

Ismay vind het ook lastig om haar verhaal te vertellen. Vertel jij maar mam...... zegt ze dan.

Ik zie aan haar dat ze zo snel mogelijk verder wil, dat het over moet zijn.

Ze wil weer naar school, chillen met vrienden, verder met haar leven, maar ze moet nog even herstellen.

En herstellen thuis duurt lang, veel te lang volgens Ismay.........

Groetjes Janneke

We zijn weer samen. Het samen wakker worden en je realiseren dat het allemaal goed gegaan is. Weer veilig thuis, omringd door de lieve mensen die ons, met name Ismay, ook op grotere afstand, zo enorm gesteund hebben. Kaartjes en berichten vanuit alle hoeken. Ook van mensen die Ismay niet persoonlijk kent. Zo voelen wij ook dat de kilometers feitelijk niet zoveel uit maken en de liefde tussen mensen grenseloos is.  Zo heeft Ismay ook haar ziekenhuisverblijf ervaren. Samen met Janneke. Zij stond dag en nacht paraat als moeder, tolk, vraagbaak, pijnverzachter, rustgeefster, zuster en kritische "klant" bekommert om de BESTE zorg voor onze dochter. Super! petje af. Ik heb respect voor jullie. Couldn't do it better myself.

Ook Jolisa heeft haar beste beentje voor gezet. Ben blij dat we de tijd samen, maar ook met Alissa & Jordy, leuk hebben kunnen invullen. Studie en ontspanning gingen mooi samen op. Ook het koken en samen eten, praten over hoe het gaat... en de avonden, ze gingen echt super samen. De zorgzaamheid die ze als zus heeft voor Ismay vindt ik prachtig en een heerlijkheid om mee te maken. Ze pakt het toch allemaal maar op! Lieve Jolisa, petje af!! Ben trots op jou! En heb ondanks de "noodzaak" van de situatie genoten van ons gezelschap.

Na een goede ontspannende nacht op tijd Ismay haar medicijnen gebracht. Ze lag nog lekker in bed, dus hopelijk werken de pilletjes op tijd en we pijnklachten kunnen voorkomen.

Ik heb een bakkie koffie met Janneke gedronken en met zn tweetjes een broodje gegeten. Ismay kwam later uitgerust uit bed en heeft daarna heerlijk genoten van een warm bad. Vandaag de kleren weer aan ipv die zachte pyama ;-) Zo voel je je al weer sneller wat fit.

Een lekker loom dagje, zeker met dit prachtige hollandse weer. We zouden nog een stukje lopen buiten, maar dat proberen we dan morgen wel. Vandaag een paar lieve mensen, Reynouk, Jordan, Annemiek & Wilma thuis ontvangen. Gezellig en ontspannen. Ismay heeft nog even gelegen, maar heeft gezellig de dag met ons doorgebracht en heeft verder vandaag zelfs geen pijnstillers genomen. Het herstel gaat erg goed. Dinsdagmiddag overleg op school hoe we de studie weer wat op kunnen pakken. Ben benieuwd. De komende tijd zal Ismay zich moeten trainen om weer wat op krachten te komen en wat conditie op te bouwen. We gaan ervoor!

Groetjes, van een trotse en enorm dankbare vader.

Deze dag is zomaar om......... Vanmorgen vroeg opgestaan in Duitsland, nu is het alweer avond en zijn we alweer een dag thuis.

De reis met de ambulance is vlot gegaan. Natuurlijk eerst afscheid nemen van alle lieve mensen in Duitsland. De nachtzuster Tanja had stiekem een briefje op Ismay haar bed gelegd, met de allerbeste wensen voor haar toekomst.

Dus toen we wakker werden vanmorgen lag daar het briefje.....

Het eerste anderhalf uur heeft Ismay heerlijk geslapen in de Ambulance, maar de laatste anderhalf uur waren iets lastiger. Ismay lag vastgesnoerd op de brancard, en kon dus niet gemakkelijk even verliggen. Maar met een beetje woelen en draaien kreeg ze het toch voor elkaar.

Thuis was het feest!!!! De kamer versierd met welkom thuis vlaggetjes en ballonnen. Een hele grote "welkom thuis Ismay" taart gemaakt van chocolade, een taart met een foto erop van Ismay in Cuxhaven, en een appeltaart.

Samen met het ambulancepersoneel hebben we taart gegeten.

( foto's nieuw mapje: Ismay in Nederland na operatie)

De gehele dag door zijn er familie, vrienden, bekenden op visite geweest. het was één groot feest.

Aan het eind van de middag is Ismay in slaap gevallen, helemaal op was ze, maar wel erg blij dat ze weer thuis is.

Henri heeft haar lievelingseten klaar gemaakt, aardappelen, sperciebonen met spekjes en slavinken. Wat heeft dat kind gesmuld!!!! met natuurlijk apelmoes erbij.

Nu maar even bijkomen van alles, maar wel erg blij dat we weer bij elkaar zijn.

                                     Welkom thuis Ismay!!

Groetjes Janneke

Laatste nacht Cuxhaven......

Raar voelt het om de laatste uren hier in het ziekenhuis van Cuxhaven te zijn. Ruim twee weken is dit ons "huis"geweest, waar we lief en leed gedeeld hebben. Het waren ongelooflijke zware weken, maar het heeft ons ver gebracht.

Ismay haar operatie is gelukt, haar rug is recht, en ze kan weer verder bouwen aan haar toekomst.

Van een aantal mensen hebben we al afscheid genomen. Morgen het overige personeel.

Voor alle mensen die ons geholpen hebben hier in Cuxhaven....dank jullie wel!!! en petje af......

Morgen heerlijk naar huis, in je eigen bed, Hollandse kost, famlie, vrienden, alles en iedereen om je heen.

Het "verhaal"is nog niet afgelopen. In Nederland gaan we verder werken aan het herstel van Ismay. Maar de grootste sprong hebben we al gemaakt.

Met tranen in mijn ogen schrijf ik nu ons laatste blog in Duitsland.

Ismay slaapt heerlijk, slaap lekker allemaal..........

Tjusss.... bis morgen,............in Nederland

Janneke

Hoera de hechtingen eruit..... Ismay heeft slecht geslapen door haar angst voor het verwijderen van de hechtingen.

Ze wilde ook graag dat Dr. Meister deze eruit haalden. Dit kan geregeld worden zei zuster Brigitte.

Helaas moet Ismay hier nog een hele morgenop wachten omdat Dr. Meister een operatie had.

En.... natuurlijk is Henri onderweg naar Duitsland. Dit is ook wel weer een bepaalde spanning. Je wilt iemand graag zien en dan duurt het wachten zo lang zucht.....

Eind van de ochtend kwam Dr. Meister op onze kamer om de hechtingen te verwijderen, en op dat zelfde moment komt Henri binnen lopen. Mooier kan het niet zijn.

Het verwijderen van de hechtingen ging erg snel en deed inderdaad bijn geen pijn. We hebben een mooie foto gemaakt van Ismay haar rug, of eigenlijk heeft zuster Brigitte deze gemaakt. Deze zetten we dan ook in het foto album.

Daarna lekker knuffelen met papa (Henri) heerlijk dat hij weer bij ons is.

Morgenvroeg moeten we erg vroeg opstaan. De ambulance vertrekt morgen al om negen uur. Dus vandaag al beginnen met opruimen. We hebben heel wat spullen verzameld de afgelopen 2 weken.

En alles gaat natuurlijk mee naar Nederland.

He he...... het zit er bijna op, in Duitsland in ieder geval.

Afscheid nemen und dann nach House.......

Groetjes Janneke

Wat een drukke dag vandaag!! Werd vanochtend vroeg wakker gemaakt voor bloedprikken. En ga pas slapen als ik al m'n medicijnen binnen heb. Grrrr!

Begon vanochtend met bloedprikken dus. Daarna rontgen foto( geen idee hoe je dat schrijft, haha) En de fisio moest nog gebeuren! Lijk niet veel, maar het kost wel veel energie.

Morgen komt m'n vader weer, want zaterdag mag ik naar huis!! Eindelijk!! Maar voor dat ik naar huis ga moeten de hechtingen er wel uit. In Nederland  worden de meeste wonden gehecht met zelf oplosbare hechtingen, maar hier helaas niet :(.

Er werkt iemand hier bij de fisio en die wil heel graag een paar Nederlandse zinnen leren. Ze had voor ons een hele lijst gemaakt met Duitse zinnen en die moesten wij naar het Nederlands vertalen en zo kon ze die leren, hahah!!

Zie er wel heel erg tegen op als de hechtingen eruit mogen, want het lijkt me heel pijnlijk enzo. M'n rug is nog wel heel erg gevoelig!!

Maar wat ik allemaal hoor van hoe het bij andere is gegaan komt het allemaal wel goed!

Bedankt voor het lezen!

Laat een reactie achter in het gastenboek!

Xxxxx Ismay

Wat een drukke ochtend.... Ismay en ik hebben al weer heel veel beleefd.

Gelukkig ook maar eigenlijk, anders duren de laatste dagen wel lang.

Vanmorgen de laatste foto gemaakt van de longen en inplantaten.

Het zag er allemaal goed uit, het vocht achter de longen leek al helemaal verdwenen te zijn. (  wat ik kon zien)  Ismay haar long-pijn is ook al veel beter.

Dr. Meister heeft ook nog een bezoek gebracht vanmorgen. We hebben nog een aantal vragen kunnen stellen die belangrijk voor ons zijn wanneer we weer naar huis gaan.

Ismay wordt met een Nederlandse ambulance opgehaald en weer naar huis gebracht. Zitten is het moeilijkste nu wat er is, lopen gaat veel gemakkelijker. Bij het zitten komt het volledig op je rugspieren aan, en deze zijn nog niet voldoende ontwikkeld. En om dan 3 uren te zitten of half te liggen in een auto is dan niet zo handig.

Vanmorgen heeft Ismay met de fysio het oppakken van "iets" op de grond geoefend. Dit vindt ze eng, ze is bang dat ze valt. Maar na enige oefening durfde ze toch "iets"van de grond te pakken. Ook wanneer je valt ( hopen van niet) hoe kom je weer overeind? Dit moest Ismay vanuit een buikligging op de grond oefenen om weer te rechtop te staan.

Erg zware oefeningen, maar wel goed vind ik. Op dit moment ligt ze te slapen.. moe van alle oefeningen.

Vanmiddag na het slapen en eten nog maar lekker even uitwaaien op het strand.

Nog een paar dagen en dan weer naar huis. Ik zal het hier allemaal wel erg gaan missen denk ik. Deze weken hier zijn echt ons "thuis"geworden, met allemaal lieve mensen om ons heen.

Gelukkig maar dat we dat ook allebei zo ervaren hebben.

Groetjes Janneke

Wat heb ik lang niet geschreven op de blog!!! Bijna 2 weken!!

Maar ik kan sinds kort langer op een stoel zitten, want een laptop op buik/schoot deed pijn aan m'n buik.

Maar goed, ik probeer het weer langzaam op te bouwen!

En begin vandaag gewoon!

Ik heb ongeloofelijk veel post, over de 50 kaarten!! Heel erg bedankt!!

Word er altijd zo emotioneel van, want ik vind het zo mooi om te lezen hoe mensen met je mee leven! Dat vindt ik gewoon geweldig!

Ik krijg zekfs kaarten van docenten van de Mandebrink!! Echt super lief, want ik had niet verwacht dat er zoveel docenten een kaart zouden sturen!

Ik heb er al een ontvangen van Juf Jolanda, Juf Rolien en Juf Bonnie! Dat is toch helmaal te gek!!

Ik hoor veel van zusters dat ik snel herstel en dat ze elke dag een beetje veretering zien! Dat is heel fijn om te horen!

Ik vind zelf ook dat ik het super goed doe, want ik kan al heel erg goed lopen( loop alleen nog een beetje scheef, haha )

En kan steeds langer blijven zitten.

Ik hoop dat m'n moeder iedereen goed op dehoogte houd, maar daar heb ik wel vertrouwen in. Love you Mama!!

Bedankt voor het lezen!

Laat een reactie achter in het gastenboek!!

Xxxxx Ismay

Vannacht allebei goed geslapen. Ismay heeft steeds minder pijnstillers nodig, dit gaat de goede kant op.

Wat zal deze dag ons brengen......

Eerst lekker douchen, haren wassen en dan helaas de verbandwissel, maar ja dat hoort erbij.

De fysio is langs geweest, nu ook eindelijk foto's gemaakt, die staan onder een nieuw album mapje: Cuxhaven laatste week.

We hebben heel veel lol gehad met de zusters vanmorgen, dit brengt zonneschijn op de laatste dagen in Cuxhaven. Dit hebben we ook echt wel nodig. Zo af en toe zijn we er allebei helemaal klaar mee. 

Ook werden er vanmorgen nieuwe kaartjes gebracht. Een kaartje van juf Jolanda..... Ismay moest er om huilen, zo geweldig vind ze dit. Ook een kaartje van Monique Dam en familie met een foto van Oostenrijk erbij. Ismay was helemaal ontroerd, de foto van hun beide staat op haar kastje, dit geeft me kracht mama om de laatste loodjes te doorstaan.

Het is nu af en toe gewoon doorbijten, je wilt meer dan je kan. Soms wil je niets en dan moet je..... Heel lastig allemaal.

Er komt op het juiste moment altijd weer een opkikker, een kaartje, een smsje vanmorgen, een berichtje in het gastenboek, dit houdt ons op de been.... letterlijk en figuurlijk.

Groetjes Janneke en Ismay

Op dit moment ligt Ismay al heerlijk te slapen gewikkeld in een paarse fleece deken ( met armsgaten)  gekregen van Marleen en Marije.  Heel plotseling kwamen beide onze kamer binnen lopen, totaal onverwachts. Even op en neer Cuxhaven bij Ismay op visite. We gaan ook straks weer terug. Geweldig toch!

Marije heeft een mooie warme sjaal gemaakt voor Ismay. Kunnen we wel gebruiken met dit koude weer tijdens onze wandelingen langs het strand.

Ze hebben gezellig een broodje met ons meegegeten en natuurlijk hebben wij alle verhalen verteld.

Ongelooflijk dat mensen zo op en neer rijden om op bezoek te komen. Vanmiddag zijn Jan en Lieneke Nijland op visite geweest. Ze hadden heerlijke snoepjes meegenomen. Ook hadden ze een beer meegenomen van Cathy van den Hout.

Ik ben er elke keer weer ontroerd door wat voor moeite mensen nemen om kenbaar te maken dat ze met ons mee leven, via spontane bezoeken, cadeautjes meegeven, gastenboek berichtjes, en de vele kaarten die wij krijgen over de post. We hebben al over de 50 kaarten gekregen via de post.

Dank julle wel allemaal.

Zoals het nu lijkt gaan  vrijdag de hechtingen eruit en mag Ismay zaterdag naar huis.  Henri komt vrijdag eind van de ochtend al naar ons toe. Joepie!!!! We hebben dan ook nog een soort evaluatiegesprek met Dr. Meister.

Er moet thuis ook nog veel gebeuren begreep ik wel uit het gesprek met de zuster.

Nu eerst Ismay haar laatste medicijnen geven voor de nacht......

Welterusten en tot morgen

Janneke

Vannacht de hele nacht doorgeslapen. Ismay is zelf naar de wc gelopen, ze kon mij niet wakker krijgen zei ze.  Ismay heeft zelf ook goed geslapen.

Vanmorgen waren de pijnen wel weer teruggekomen doordat ze de gehele nacht geen medicijnen heeft gehad.

Vanmorgen is fysio bij ons op de kamer gekomen. Helaas had ik mijn mooie gympakje nog niet aan ha ha, en Ismay liep ook nog in haar pyama.

Maar dat geeft niet zei hij, vandaag op de kamer en morgen weer naar de gymzaal. Weer vergeten foto's te maken, straks buiten maar even een reportage maken.

Papa en Alie zijn net naar huis gegaan, dit vind Ismay nog altijd zwaar. Iedereen gaat naar huis en ik moet hier blijven.

Ismay was vanmorgen ook opstandig, echt een puber. Ik denk dat het goed is dat ze wat opstandig is, maar is lastig voor ons om er mee om te gaan.

Ach... dit gaat ook weer voorbij zegt Ina ( oma Assen) altijd.

Ismay heeft DVD's gekregen van een hele lieve mevrouw die altijd voor ons eten en drinken zorgt. Geweldig toch.

Ismay kijkt nu Happy-feet..... wij worden hier allebei Happy van.

Straks nog even met de rolstoel naar buiten voor een beetje frisse lucht, misschien zien we de herten nog, die er vanmorgen liepen toen ik een wandeling maakte met papa en Alie. We waren nog geen 15 meter verwijderd van deze prachtige dieren. Ze zagen ons wel maar renden niet weg. Natuurlijk heb je op zo'n moment geen goede camera bij je. Straks de camera meenemen.

Eerst de film afkijken en Happy worden!!!

Groetjes Janneke en Ismay

Toch nog een bijzondere dag vandaag.

Wat begon als een sheisse-tag, werd toch nog een dag vol activiteiten met plezier.

Vanmorgen pep-talk gehad van pa en Alie en Wilma.

Eind van de morgen is Wilma weer naar Nederland gereden, waarna ik met Alie even ben gaan uitwaaien op het strand. Opa moest oppassen op Ismay ( samen een dutje doen) Heerlijk even mijn hart gelucht.

Vandaag heeft Ismay een lymfe-drainage gehad. Heerlijk vond ze dat, een bepaalde massage om het overtollige vocht uit haar lichaam te krijgen.

Ik wilde bijna vragen;  mag ik ook even........

Daarna zijn we naar de gymnastiek geweest, ja echt een speciale ruimte beneden in het ziekenhuis met allerlei therapeuten. Dezelfde therapeut van de lymfe-drainage heeft allerlei oefeningen met Ismay gedaan. Deze zijn nodig om haar lichaam weer goed in balans te krijgen en om te voorkomen dat de onderste bocht niet erger wordt. Het was heel zwaar, maar erg lachen. Je kan zien dat Ismay haar hersenen nog steeds denken dat ze scheef staat, terwijl ze recht staat nu. Heel apart.......

Morgen gaan we weer naar de sportschool, en neem ik ook het fototoestel mee. Ik heb mijn gympakje ook al klaar gelegd ha ha...

Na de zware gymnastiek nog even een uurtje slapen.....

Gelukkig hadden we nog tijd over om lekker met de rolstoel naar buiten te gaan en te genieten van de prachtige omgeving. Even weer een kleurtje op de wangen.

Tijdens het avondeten kwam plotseling Dr. Meister op onze kamer. Ismay wilde natuurlijk laten zien hoe goed het met haar goed. Uit bed en lopen maar.........

Dr. Meister wist ook waarom Ismay zoveel pijn heeft en vooral s'nachts. Dit komt omdat er vocht achter de longen zit. Vervolgens liet hij ons de long foto's zien van de laatste paar dagen. Je ziet wel dat het beter wordt, maar door het vocht krijg je extra pijn. Dit vocht zit er nog doordat de drainage er vrij snel uitgehaald is vanwege de uitvallen aan haar linkerkant.

En nogmaals zei hij: Ismay haar bocht was zo groot, dat dit zorgt voor extra complicaties tijdens en na de operatie, en dit is er 1 van. Komt allemaal wel goed  zei hij.

Wat ben ik blij dat ik naar Duitsland ben gegaan!!! nog langer wachten in Nederland had Ismay haar "toestand" alleen maar verslechterd.

Dit was ook het moment om Dr Meister te bedanken voor alles wat hij gedaan had, en Ismay heeft hem een echte Friese kruidenbitter gegeven.

Dit vond hij geweldig!!! Die ga ik vananvond proberen... ben benieuwd..

Tot morgen,

Groetjes Janneke

Gisteravond niet meer geschreven in het blog van Ismay. Nadat papa, Alie en Wilma naar het huisje zijn gegaan, ben ik gelijk mijn bed in gedoken. Na vele gebroken nachten ben ik ook wel beetje moe.....

Het is heel raar, maar s, nachts krijgen wij geen controle over  de pijnmedicatie.

Ismay is de gehele nacht weer in de weer geweest met veel pijn.

Ze ligt nu eindelijk weer goed te slapen, maar ik ben nu klaar wakker, en ik denk dat Dr. Meister ook wel zo weer aan haar bed zal staan.

Overdag kunnen we het allemaal redelijk sturen, is ze redelijk fit, actief, maar de nacht is een drama. De zuster kwam net even weer langs en zei: jij ziet er ook niet uit met dikke wallen onder je ogen..... en bedankt!

Nee de zuster zei ook dat ze dit vanmorgen gaan bespreken in he team.

Ik ben benieuwd!!

Ze slaapt nu weer als een roosje, ik ga maar eerst ontbijten, die staat al voor ons klaar en laat Ismay nog maar even slapen.

Eet smakelijk allemaal en een hele fijne dag!!

Liefs Janneke

Vannacht weer een onrustige nacht gehad. De pijn in haar spieren en botten wordt steeds erger. Dit is normaal zei de nachtzuster. Morgen gaan we de medicijnen aanpassen, zodat het beter aansluit op Ismay haar behoefte.

Vanmorgen scheen de zon, en het had  gevroren, echt een morgen om even een frisse lucht te halen buiten. Ismay goed ingepakt en in een rolstoel gezet. Wat heeft ze genoten van de zee en het mooie weer. Er kwam weer een kleurtje op haar wangen.

Eind van de ochtend is de familie van Ekelenburg weer vertrokken. Dit vonden we allemaal moeilijk. Ismay heeft een boel tranen gelaten bij het afscheid nemen.

In de loop van de middag is Wilma gekomen, met een tas vol cadeautjes. Niet alleen voor Ismay maar ook voor Henri, mij en Jolisa. Erg lief allemaal. Ook had ze een cadeautje van de Fam. Hoogstra meegenomen. Ismay was helemaal ontroerd en ontdaan door al dit liefs en moois. Dank jullie wel.

Zonet hebben we Henri, Jolisa, Alissa, en Jordy uitgewaaid. Helaas zien wij ze de hele week niet meer.  Dan is de afstand Appelscha, Cuxhaven toch wel weer ver weg. Maar goed we zijn op de goede weg!! Morgen is er weer veel te doen in het ziekenhuis voor Ismay.

Groetjes uit Cuxhaven XXXX

En ja...ook wij, als familie hebben iets in het familieboek mogen schrijven!!!

Emoties, frustraties, boosheid, het moet er allemaal uit.

Vandaag een leuke dag gehad met afwisselend bezoek van de familie.

Maar zo aan het begin van de avond is Ismay het helemaal zat.

Ze heeft ongeloofelijke spierpijn, en botpijn. Waar eerst de gibus (bult) zat op haar rug, zijn de spieren ongelooflijk opgerekt door de operatie. 

Zelfs de spuitjes helpen niet voldoende om de pijn te bestrijden. Vanmorgen nog even gelopen op de gang, maar vanavond niet meer uit bed geweest.

Het schijnt dat botpijn heel erg pijnlijk is.

Bovenop al deze pijnen, is er ook de frustratie, verdriet, verwerking van wat er allemaal is gebeurt de afgelopen dagen.

Tranen, tranen en nog eens tranen.... het moet er allemaal uit...

Haar grote zus heeft ook een hele tijd bij haar op bed gezeten, en haar alleen maar getroost. Wonderbaarlijk die beide zusjes. Ze hebben zoveel steun aan elkaar. 

Ik herken dit van de relatie met mijn eigen zusje Annemiek. 

Lachen, huilen, gek doen, boos zijn, het ligt allemaal heel dicht bij elkaar.

Maar op momenten zoals vanavond ben je er gewoon helemaal voor je zusje. 

Woorden waren overbodig.......

Dit hele gebeuren moet je verwerken, een plekje geven door te huilen, erover te vertellen en ook alleen maar door er voor elkaar te zijn.

Morgen is er weer een dag, hopenlijk met met minder pijn. Morgen wil ik in de rolstoel naar buiten zegt Ismay. Ik hoop voor haar dat het mag van de zusters. We zullen het zien.

Welterusten

Groetjes Janneke en Ismay

Wat een geweldige avond hebben we gehad!! Allereerst kwamen Henri, Jolisa en Jordy weer terug. Na een paar dagen zie je de verandering des te meer.

Jordy ( vriend Jolisa) heeft een heerlijke taart meegenomen. Morgen gaan we die met elkaar gezellig opeten. Dank je wel moeder van Jordy!

Niet lang daarna kreeg ik een sms dat Annemiek en Guus met kids bijna bij het ziekenhuis waren.  Wat een emotioneel moment om mijn zusje weer te zien. Die heb ik wel erg  gemist deze week. Ook het weerzien van de familie met Ismay was erg emotioneel.

Jordan had van de klas van Ismay veel kaarten en cadeautjes meegenomen. Er was een kaart van de hele klas bij.

Ismay was helemaal ontroerd door dit gebaar.

AH1L van het Stellingwerfcollege dank jullie wel!!!!

Annemiek en Henri hebben ook cadeautjes voor Dr. Meister en het verplegend personeel meegenomen. Super, dat hebben deze mensen wel verdiend.

Iedereen is daarna ook redelijk  snel naar de huisjes gegaan om Ismay een beetje te ontlasten. Het is voor haar erg vermoeiend en emotioneel om iedereen weer te zien.

Het gaat goed met Ismay. Haar lichaam went nu snel aan de nieuwe houding. Ze heeft vanmiddag zelfs op de hal gelopen. Natuurlijk met ondersteuning, maar toch erg knap. Op deze manier worden haar spieren weer sterk, deze zijn erg slap geworden na de operatie.

Maandag begint de therapie. Er is beneden in het ziekenhuis een komplete ruimte voor allerlei therapieen. Ismay mag als alles goed gaat ook beneden haar therapie volgen. Nu krijgt ze nog fysio op de kamer.

Ismay ligt al heerlijk te slapen, ik denk dat ik zo maar mijn bed op zoek. Even het slaaptekort van afgelopen nacht inhalen.

Welterusten

groetjes Janneke

Vandaag is Ismay gemeten en ze is 8 cm gegroeid!!!!!

Vannacht een onrustige nacht gehad. Dit kwam alleen maar door de darmen van Ismay. Alles komt nu weer op gang, dus ook zelf plassen. Ismay kan s, nachts niet uit bed komen, dus moet de zuster erbij.

Gelukkig ging het vanmorgen alweer een stuk beter. Ismay heeft een broodje met een kop thee gehad.

Helaas moest er na het ontbijt wel weer een verbandswissel komen en ohhh dit doet erg pijn. Het zag er gelukkig erg mooi uit, wel wordt ze helemaal bont en blauw.......

De dokter heeft er nu kleinere pleisters opgedaan, zodat het wisselen hiervan gemakkelijker gaat.

Even uitrusten dachten we... maar nee hoor, lopend naar de badkamer met zuster Tanja, en zitten op een stoel jezelf lekker fris wassen.

Nu dan even rust..... nee nog niet, er moet nog een foto gemaakt worden van de longen, om te kijken of deze het nog steeds goed doen.

Dit hebben we rechtop zittend in een rolstoel gedaan.

Erg vermoeiend om je lichaam rechtop te houden.

Nu even uitrusten, nou even dan, 10 minuten geslapen..... de fysio aan het bed. Ismay wordt gemeten. Lopend naar de overkant van onze kamer is een meetpunt. De zusters sloten een weddenschap af, hoe groot is Ismay nu eigenlijk geworden? .... lachen....

8 centimeters erbij... niet te geloven, ik vond haar al zo groot!!!

Dit is echt het mooiste verjaardagskado wat iemand maar kan wensen.

Een dochter met een rechte rug, en ook nog 8 cm gegroeid.

Ismay heeft een poging gedaan om op de computer te schrijven, maar dit valt haar nog erg zwaar.  Mama wil jij nog een keer schrijven??

Natuurlijk....

Ze slaapt nu rustig na een paar happen spagettie ( haar lievelingseten)

Rust maar uit van een drukke ochtend.

Groetjes Janneke

Ik lig nu draadloos ( zonder slangen, catheters e.d.) in bed zegt Ismay door de telefoon tegen Christa.

De rust is weder gekeerd in hospital room Wielaert. Ismay slaapt heerlijk na een spuitje met pijn bestrijding. De hele dag na het afsluiten van alle pijnmedicatie via allerlei slangetjes, heeft Ismay alleen maar paracetamol gekregen als pijnbestrijding. Meer heb ik niet nodig zegt ze dan. S'avonds is de pijn altijd heviger, vandaar ook het spuitje. Ze werd er heel vrolijk en actief van. Ze heeft zo een hele tijd met haar vriendin Christa gesproken.

Erg gezellig dacht ik zo te horen.

Vandaag wilden Ismay haar darmen maar niet op gang komen, dit veroorzaakt erg veel pijn en frustraties. Met allerlei hulpmiddelen ( die niet leuk waren) is nu eindelijk alles op gang gekomen. Dit lucht op.

Ik hoop dat het morgen ook zo is.

Er is een foto in het album van het ziekenhuis waarbij Ismay op de rand van haar bed zit te eten. Geweldig toch!!

En nogmaals... wat is ze groot geworden.

Als ze morgen weer gaat lopen, gaan ze haar lengte opmeten in het kamertje aan de overkant van onze kamer.

Ik ben benieuwd....

Tot morgen

Groetjes Janneke

Bij het verwijderen van de pleisters op haar rug was de uitspraak van onze grote meid.

Bij ons in Holland moet je betalen voor het harsen,

hier doen ze het voor niks. Maar het deed wel zeer. 

Hello world, here we are again!!  Ismay en ik hebben vannacht goed geslapen.

Dat was ook wel nodig voor ons beide.

Toen Ismay vanmorgen wakker werd zagen de geleerden dat de ene kant van haar lichaam helemaal opgezwollen was en dat haar oog niet goed reageerde op licht en donker, ook haar hand was helemaal doof. Beide benen waren erg dik.

Wat is er nu aan de hand???  Een andere arts wordt er bijgeroepen. Misschien een andere blik, gedachte, kan soms goed zijn.

Vrij snel zegt hij: alle slangen, catheters, ruggenmerg slang, enz enz moeten eruit.  Dat betekend dat Ismay zelf moet eten, drinken, plassen, poepen.

Zal dat het zijn??? wanneer alles niet goed wordt moeten we maandag met een ambulance naar een ander ziekenhuis voor een bezoek aan de neuroloog.

En ze krijgt een lymfe drainage zegt de arts, misschien heeft de lymfe ook wel knel gezeten.

Zo gezegd zo gedaan, alles eruit.....

Echt niet te geloven, binnen 20 minuten krijgt Ismay weer gevoel en kracht in haar handen, en wordt haar gezicht weer smaller. Alleen haar oog is nog niet goed. Wat een opluchting ppfffffff.

Haar benen worden ook al dunner heb ik het idee. Joepie!!!!!!

Zo zie je maar, even een andere arts erbij..... die kijkt vaak weer anders.

Hoeven maandag misschien toch niet weg....

Zometeen naar de MRI. Ze heeft el extra medicatie gekregen om haar rug pijn vrij te houden. Het bed van de MRI is erg hard.

Zuster Tanja en Brigitte, zijn zo blij voor ons en Ismay dat we hier allemaal een vreugdedansje hebben gedaan.

En.... er is nog een nieuwtje.... Ismay heeft gelopen!!! Jawel nu alle slangen eruit zijn, mag ze lopen. Dit heeft ze inderdaad gedaan.

Ik ben zo trots op mijn GROTE MEID! want groot is ze inderdaad letterlijk geworden.

Groetjes Janneke

Ismay haar buik gemasseerd om de darmen op gang te brengen. En heerlijk haar armen en benen lichtjes gekriebeld en gemasseerd. Zo dommelt ze steeds een beetje weg. Ze krijgt zometeen een injectie voor de pijn. Haar rug is s'avonds altijd pijnlijker. Hopenlijk slapen we vannacht een beetje beter. Het is in ieder geval stiller nu de long pomp er niet meer is.

We hebben vanavond te horen gekregen dat Ismay morgen nogmaals een MRI scan moet om te kijken waarom haar hand nog steeds niet goed functioneerd.

Er is ons net verteld dat er ook een neuroloog vanuit een ander ziekenhuis komt kijken. Best wel weer vervelend allemaal. Ik weet niet wat ik ervan moet denken.  Zou dan toch de syringeomelie vervelend doen? of is het toch gekomen door een afknelling van het zo lang liggen op je buik in de OK.

We hebben geen tijd door gekregen hoe laat allemaal, we moeten maar zien.

Henri, Jolisa en Ina zijn vanmiddag naar Nederland teruggegaan. Ik mis ze wel allemaal. Gelukkig is mijn vader hier met Alie. Het is toch wel fijn wanneer er familie bij je is.

Welterusten,

Groetjes Janneke en Ismay

Eindelijk weer wat nieuws uit Duitsland. Het heeft wat langer geduurd maar er is in de tussentijd ook zoveel gebeurt dat ik geen tijd had om te schrijven.

Vannacht is een zware nacht geweest van weinig slaap en veel pijn.  Ismay heeft het vannacht erg benauwd gehad, haar zuurstofwaarden waren ook lager. Ze heeft vannacht aan de zuurstof gelegen, en heeft wat vaker pijn medicatie gekregen. Vanmorgen rond acht uur opnieuw een foto genomen van de longen. Deze zagen er goed uit, en ze hebben toen besloten om haar van de pomp af te halen, en ook haar drains te verwijderen. Van te voren heeft de zuster haar een extra injectie gegeven omdat dit alles erg pijnlijk is. Ook al het verband moest er natuurlijk af om te zien of alle wonden goed genezen.

Het verwijderen van de drains, pomp en verband werd heel vakkundig gedaan maar toch was de pijn voor Ismay bijna ondraagelijk. Gelukkig zag alles er goed uit. Voor het eerst haar rug zonder verband gezien. Wat mij opviel was dat ze niet twee sneeen maar drie sneeen had in haar rug.

Het blijkt dat Dr. Meister toch nog een bot transplantatie heeft moeten doen vanuit het bekken. Hij had meer bot nodig om de schroeven en pennen te bedekken. Dit bekijkt hij altijd tijdens de operatie.

Dr Meister is net weer langs geweest en noemde Ismay zijn kleine Princes.... Ismay heeft toen haar T-shirt die ze speciaal voor hem gekocht heeft laten zien met de tekst "You are mij hero"

Hij vond dit geweldig. Dr. Meister is erg tevreden over Ismay, vooral omdat ze al twee keer heeft gestaan.

Hij was nog niet tevreden over haar onderarm en hand. Deze kan ze nog steeds niet gebruiken. Ze hebben de hals infuus al een beetje verplaatst om de zenuwen de ruimte te geven, maar dit heeft niet geholpen.

Ze krijgt nu zwaardere medicijnen, hopende dat het nu wel beter wordt.

Het is een zware nacht geweest en ook een zware dag. Het verband is al voor de tweede keer vervangen omdat ze lekt bij de uitgangen waar eerst de slangen hebben gezeten. Weer erg pijnlijk.  Maar ja........

De derde dag is vaak een zware dag volgens de geleerden. de darmen moeten op gang komen en het lichaam protesteerd hevig tegen een andere stand van de botten in het lichaam.

Ismay slaapt nu weer rustig, ze kan beter ademen zonder long pomp.

Het zonnetje gaat schijnen buiten, vast ook voor Ismay!!!

Groetjes Janneke

10 januari is alweer voorbij, de eerste 24 uur na de operatie hebben we  gehad. Wat is er veel gebeurt vandaag. Je ziet Ismay met het uur veranderen. Haar gezicht die erg opgezwollen is, zakt langzaam weer weg naar haar normale gezicht.

De laatste pijnstillers voor de nacht heeft ze gekregen, nu maar hopen dat ze de nacht rustig doorkomt. Ik lig wel bij haar op de kamer, maar door het lawaai van de long pomp en haar hele zachte stem kan ik haar niet horen als ze me roept. Gelukkig is er ook nog een zusterknopje. De nachtzuster komt elk twee uur kijken of alles goed gaat.

Ik ben benieuwd wat er morgen allemaal gaat gebeuren.  Misschien gaat ze dan wel een paar passen lopen.......

Gelukkig zijn mijn vader en Alie vandaag ook gekomen. Het is altijd fijn dat je familie om je heen hebt staan tijdens deze bijzondere momenten in je leven.

Ismay heeft haar opa en oma zo,n liefdevolle knuffel gegeven, dat we er allemaal ontroerd door raakten. Ook heeft ze vandaag gesproken met haar grote neef tevens vriend Jordan.  Dit natuurlijk via de telefoon. Daarna ook tante Annemiek nog even aan de lijn. Dit zijn ontroerende momenten om met je famlie uit Nederland te praten na zo,n lange operatie.

Morgen gaan Henri, Jolisa en Ina (oma) weer naar huis. Ze komen gelukkig vrijdag avond weer terug. Mijn vader en Alie blijven dan bij mij.

In zo,n klein ziekenhuis leeft niet alleen het personeel mee maar ook de mensen die hier ook patient zijn. Er zijn in totaal 105 bedden, dus erg klein. Iedereen spreekt hier over die kleine dappere mouse ( muis).

Bijzonder......

Welterusten en tot morgen

Groetjes Janneke

Hoera, Ismay heeft al naast haar bed gestaan rechtop!!!!

Het is niet te geloven zo snel na de operatie.  Wij hebben er ook al een foto van gemaakt en deze in het album geplaatst.

Vandaag zijn papa( opa) en Alie hier aangekomen, en hebben het heugelijke nieuws mee mogen maken dat Ismay naast haar bed stond.

Ismay heeft ook al weer praatjes voor tien, natuurlijk ook nog door de vele medicijnen die ze krijgt voor de pijn. Ze gaat echt met sprongen vooruit.

Ismay heeft door het lange liggen tijdens de operatie een zenuwbeknelling gekregen bij haar schouder. Hierdoor kan ze haar arm niet goed optillen, en haar hand niet tot een vuist ballen. Ze krijgt hier nu ook medicijnen voor, en therapie. Therapie krijgt ze sowieso ook voor de rest van haar lichaam.

Het gaat elke keer een stukje beter.

Groetjes van ons allemaal

Ismay is naar haar eigen kamer gebracht, wel met alle pompen en drains nog aan haar lijf vast.

Jolisa was beneden bij Ismay toen er verteld werd dat ze van de IC af mocht.

Voordat ze naar boven ging moesten er nog foto's gemaakt worden om te kijken of alle pennen op de goede plaats zaten. Jolisa was de assistent van de zuster bij het maken van de foto's. Dit deed erg pijn omdat Ismay moest draaien van haar rug naar haar zij. En ze was natuurlijk tijdelijk van de pompen afgehaald. Jolisa moet verpleegster worden zei de zuster van de afdeling, zo goed, lief en behulpzaam dat zij is voor het zusje. Ismay heeft nu nog steeds erg veel pijn. Het duurt weer even voordat alle pijnmedicatie weer werkt. Wat een geweldige oudste dochter hebben wij toch.

Ze leest nu een boek voor om Ismay een beetje af te leiden.

De foto met de pennen in haar rug liggen op mijn bed. Bijna helemaal recht is haar wervelkolom nu. Heel apart om te zien.

Groetjes Janneke

Wat ziet de wereld er nu anders uit. Vannacht  heb ik de hele nacht doorgeslapen, wat eigenlijk voor mij niet de bedoeling was. Ik wilde vannacht nog graag een keer bij Ismay kijken. Maar ik ben nu wel erg fit!! Zonet bij Ismay gekeken. Wat een ander meisje zie ik liggen. Ze kijkt me met haar ogen aan, praat, eet zelf een koekje met thee,  Super allemaal!!

De nacht is op de IC ook heel goed verlopen.  Je merkt dat ze herstellende is, en nu met sprongen vooruit gaat. De volgende stap is dat je losgekoppeld word van alle slangen en drains.

Ismay vertelde dat ze nog heeeel erg moe is, en helemaal geen kracht heeft in haar lichaam. Zelfs het hoofd draaien is erg zwaar mam, zei ze.

Toen ik terug liep van de IC naar onze kamer, overviel mij een gevoel van dankbaarheid naar alle deskundige mensen van dit ziekenhuis. Wat een geweldige mensen zijn dit en wat kunnen ze veel. Dank jullie wel!!

Ik denk dat het zo tijd is dat Henri, Jolisa en oma naar mij toe komen. Zij willen de "nieuwe Ismay"ook graag zien natuurlijk.

Ik heb een nieuwe foto gemaakt van een slapende Ismay op de IC.

Jolisa is al geariveerd en heeft natuurlijk lippen balsum mee voor Ismay.

Ga nu een bakje koffie drinken met de familie, straks komt mijn vader met Alie, die wil ik ook graag zien.

Groetjes Janneke

,Lieve Ismay, wat ben ik blij dat je eindelijk wakker bent geworden. Dit heeft erg lang geduurd.  Om zes uur had je nog steeds niets bewogen, en leek je in een andere wereld te leven. Dr. Meister was ook al naar de IC gelopen om je te "treiteren" zodat je wakker zou worden. Hij heeft je met je pijnlijke rug op je zij gelegd, maar dit heeft toen niets geholpen. Ik was hier gelukkig niet bij,  Dr. Meister wilde graag dat je wakker zou worden zodat hij kon zien dat jij je armen en benen goed kon bewegen.

Misschien moet jij nog maar eens met haar praten zei Dr. Meister.

Toen ik beneden op de IC kwam en ik je naam riep, reageerde jij met een hele kleine beweging met je hoofd. Ik wist zeker dat je me nu wel kon horen.

Toen ik vroeg of je pijn had knikte je van JA.

Samen met Dr. Meister hebben we de testen gedaan om te kijken of je alles nog kon bewegen. En inderdaad alles functioneerde goed!!

Nu kan ik pas naar huis zei Dr. Meister. Ik wil eerst zien of ze alles kan bewegen. Natuurlijk viel je direct weer in slaap.

Zonet heb je afscheid genomen van je vader, Jolisa en oma, die naar het huisje gaan. Je was al veel wakkerder, en het eerste woord wat je zei was: slapen......... Jolisa heeft nog even je lippen ingesmeerd met Rozen balsum.

We laten je nu maar lekker slapen, ik kom vannacht vast nog wel even langs.

Welterusten lieve Ismay

Janneke

We gaan zo even kijken bij ons meissie.

Na de operatie zijn wij, Janneke & ik, even heel kort wezen kijken hoe het met haar gaat. Een emotioneel moment voor ons beiden. We hebben het beeld nog op ons netvlies.

Straks gaan we met Jolisa, de coolste en liefste zus die je maar hebben kan, en Oma bij Ismay kijken. Dan is ze misschien alweer wat bij kennis en ziet het er allemaal even wat anders uit. De weg naar herstel is begonnen. Dr Meister is al tevreden als Ismay hem deze week goede morgen wenst. Het schijnt al met al een hele pijnlijke geschiedenis te zijn. We hopen er maar het beste van. En samen proberen we haar met het lieve personeel de komende dagen zo dragelijk mogelijk te maken. Samen staan we sterk, maar dit stukje kunnen we helaas niet van haar overnemen. Iets wat ik persoonlijk graag zou doen.

Na een lange ...."piep" dag zijn we blij dat de operatie & deze dag weer achter de rug zijn.

Samen met jullie als lieve familie & vrienden hebben ook wij de site steeds gelezen. Ieder stukje (uit het hart geschreven) komt rechtstreeks in ons hart binnen. Het gevoel is onbeschrijvelijk!

Nu de laatste uren van de dag. Ismay is ook vannacht nog op IC en komt misschien morgenmiddag (schatting van pep) terug op zaal. Ook dinsdag willen ze starten met de eerste revalidatie (tenen & voeten bewegen & ademhalingsoefeningen) Hierover later meer.

Van ons allemaal een big Hug en kisses! Tot gauw #eigenlijkzijnwewelblij!

Dit is echt zo moeilijk......

Ze is later dan gepland de OK in gegaan. Ze heeft de hele nacht goed geslapen tot aan het moment dat de zuster haar kwam halen om naar beneden te gaan. Toen zag je de angst in haar ogen, en veel tranen. Ze bleef wel rustig gelukkig. Wij mochten allemaal mee naar beneden om haar uit te zwaaien.

Vanaf haar ziekenhuis bed moest ze overstappen naar het OK bed.

Al het personeel leefde met haar en ons mee. Ze vonden haar allemaal geweldig maar haar vlechtjes in haar haren.

Dan komt toch het moment van loslaten.......

Dit is het moeilijkste moment van alles, ze was nog niet in slaap of onder narcose. Haar koppie vergeten wij nooit meer toen ze de deur door reed naar de OK......

We weten dat ze in goede handen is bij het team en Dr. Meister.

Het is niet te geloven maar al het personeel had tranen in de ogen en huilde met ons mee. Ongelooflijk........

Wij weten dat iedereen met ons meeleeft, en dat er zelfs mensen die kaarsjes voor ons branden, die bidden voor ons, dank je wel.

Zodra we wat meer weten laten we iets van ons horen.

Liefs Janneke

Henri, Jolisa en oma zijn net weggegaan naar het huisje. Ik ben alleen met Ismay die nu al slaapt door een slaaptablet die ze gekregen heeft. Gelukkig maar dat ze slaapt.

Morgen om vijf uur worden we gewekt om de laatste voorbereidingen te treffen voor de operatie morgen rond een uur of zeven.

Haar rug wordt geschoren, en haar infuus wordt klaargemaakt.

Op haar bed ligt haar OK shirt klaar.

Haar haren heb ik vannavond gevlochten, nu is er ruimte om electroden te plaatsen. Ismay was niet blij met dit kapsel.

Ik hoop maar dat ik kan slapen straks, ik vind het erg moeilijk en spannend.

Wel ben ik erg blij dat ik mijn moederinstinct gevolgd heb om naar Duitsland te gaan. Volgens Dr. Meiser was door nog langer te wachten de interne schade nog groter geworden.

Welterusten allemaal, en ik weet dat jullie morgen allemaal met ons meeleven. Dank je wel voor vele reacties, die geven ons erg veel kracht.

Groetjes van Janneke en een slapende Ismay

Gister middag zo relaxed na het gesprek van Dr. Meiser, maar vannacht en vanmorgen al weer veel stress gehad. Ismay en ik konden beide niet goed slapen, en hebben de hele nacht liggen draaien. Ismay is gisteren begonnen met medicijnen die er voor zorgen dat haar darmen leeg raken ahummm.

Je kunt het wel raden, bij Ismay werkt dit zo goed dat ze de hele nacht pijn in haar buik heeft, en vanmorgen al drie keer naar de wc moest rennen.

De verpleging gaat de dosis dus nu ook aanpassen. 

 Dit is de laatste dag voor de operatie.

Ismay haar haren moeten gevlecht worden voor de electroden, een kaartje van Christa die alleen vandaag gelezen mag worden.  En zo zijn er nog een paar laaste handelingen voor morgenochtend.

Spannend allemaal.

Ik denk dat we straks maar weer even moeten rennen over het strand. Het stormt niet meer, en het zonnetje komt af en toe tevoorschijn.

Groetjes Janneke

Er zijn in het album Ziekenhuis Cuxhaven foto's geplaatst.

Wat heb ik al een tijdje niet op m'n blog geschreven. Ik was de laatste dagen niet echt lekker en zat niet lekker in m'n vel.

Maar ik voel me nu al stukken beter, want ik heb een gesprek met Dokter Meister gehad.

Ik heb een super goed gevoel bij Dokter Meister. Hij is heel aardig en is zeker over de operatie. Dat vind ik zelf heel fijn, iemand die niet twijfelt over zo'n grote operatie!!

Hij heeft wel hele grote handen, hahah. Ben beneuwd of ze niet te groot zijn voor m'n rug, hahaha!!

Het ziekenhuis straalt een rustige sfeer uit. Iedereen is super aardig( Dat lijkt dan zo, want ik versta er helemaal niks van, hahaha )

Maar wat ik versta is super aardig en heel zorgzaam!

Het eten is bijna altijd hetzelfde, maar m'n moeder zegt altijd: Je moet blij zijn dat je tenminste kan eten!

M'n kamer is heel mooi, het is tenminste lekker ruim! M'n bed is heel apart.

Er zitten bulten in, zodat er na de oparatie niet veel druk op m'n rug komt.

Omdat ik na de operatie niet zo goed kan bewegen, beweegt m'n bed wel voor mij! De lucht word er in verdeelt en verschuift soms, zodat ik wel een beetje in beweging blijf. 

De eerste nacht moest ik wel een beetje wennen, want als ik lekker op m'n bed lag, bewoog m'n bed weer! Grrrr. 

Bedankt voor het lezen!

Laat een reactie achter in het gastenboek!

Xxxxx Ismay

Eindelijk internet waardoor ik jullie op de hoogte kan houden wat er allemaal gebeurd in Duitsland. Door de storm was er schade aan de verbinding. (tv en internet) Gisteren een moeilijke dag gehad met afscheid nemen van de vrienden van Ismay. Met veel tranen zijn we weggereden naar Duitsland.

We zijn hier heel warm ontvangen, en de kamer en het ziekenhuis zijn prachtig.

We kijken uit over de zee. (prachtig... en nu schijnt de zon ook) 

Vannacht allebei niet zo heel goed geslapen door de storm en de spanning van wat allemaal nog komen gaat.

Vandaag zijn de vooronderzoeken begonnen, waaronder MRI, röntgen, en nog veel meer. Volgens de geleerden ziet het er allemaal heel goed uit, en kunnen we vol vertrouwen de operatie in gaan. Alleen het gesprek met Dokter Meister komt zo na het eten.. Alles staat in teken van Ismay! Hij stond al voor de deur maar komt na het eten terug. "Kein Stress"

Ismay had even een dipje tijdens de MRI en liet een traantje wegglijden. Op die momenten komt ze even tot bezinning en wordt het allemaal wel erg reeel. Hopelijk kunnen we vanmiddag na de gesprekken met Jolisa & oma even naar buiten het strand op.

Alle berichten van jullie uit Nederland doen ons & Ismay heel goed. Wat een liefde en kracht zit erin. ThX lieve mensen. We houden jullie op de hoogte.

Vandaag is was de dag vol afscheid. Een dag vol tranen. Maar wel een dag vol geluk en steun!

Vanochtend stond ik op en dacht ik dat het Dinsdag was, maar het was al woensdag! Toen ik dat hoorde dat het woensdag was schrok ik met dood!!

Maar even naar de kapper deed mij wel weer goed ;)

Ik loop nu met prachtig haar rond door een lieve vrouw...... Wilma!

Heel erg bedankt Wilma!!!! Love you!

Vandaag heb ik veel visite gehad, dus het was vreselijk druk!! Ik heb ook veel cadeautjes gekregen. Heel erg bedankt iedereen!!!!!

Maar ik had die aflijding wel nodig, want anders draaide ik echt helemaal door!! En als dat was gebeurt liep iedereen met hoofdpijn rond !

Ik heb het tijdens deze vakantie echt super leuk gehad en heb met veel vriendinnen afgesproken. Dit was een hele bijzonder vakantie, waarin ik veel tranen heb los gelaten. Ik ben begonnen met een blog. Echt helemaal geweldig!!

Morgen zullen jullie zeker een bijzonder blog lezen!;)

Ik kijk echt uit naar morgen, maar naar maandag niet. Ik wil mezelf wel zien na de oparatie, en ik wil mezelf wel eens zien over een paar maanden. Dan ben ik weer op school, en ja! dan moet ik met een trolly lopen! Walgelijk! Maar ik doe dit alles voor een goed doel! Voor een recht leven, een leven waarin ik recht ben en gezond!!

Heel erg bedankt voor het lezen.

Heel erg bedankt voor de steun, want daar heb ik heel veel aan!

XXXXXXXXXXXXXXXX Ismay

Ik wil jullie alvast en heel goed en gezond 2012 wensen!!!!

Happy new year everybody!!!

Ik ben ontzettend moe, omdat ik de laatset nachten laat opbed ga.

Meestal ga ik wel optijd op bed maar ga ik tot half 3 kletsen( als er een logé is dan )

Ik heb de laatse tijd veel met Jordan opgetrokken, maar volgende week  ga ik met veel vriendinnen optrekken, omdat ik met hun amper heb afgesproken in de vakantie. Met de meeste nog geen 1 keer!!

Ik mis mijn klasgenoten wel heel erg, vooral m'n vriendinnen enzo.

Ik weet dat ik ze ook snel weer zie, want de meesten komen bij mij thuis langs en de vriendinnen die ik al wat langer kan komen zelf in Duistland. Christa en Jordan bijvoorbeeld.

Ik mis school ook. En ik maak me ook zorgen om dat ik achter ga lopen met de lesstof. Ik heb zo gevochten en nu vaagt een groot gedeelte weer weg.

Dat is echt een rot gevoel.

Bedankt voor het lezen!

Laat een reactie achter in het gastenboek!

Een gelukkig nieuwe jaar!!

Xx Ismay

De laatste week is ingegaan, de laatste week dat ik nog in Nederland ben.

Ik vind het zo raar dat ik het besef nog niet heb dat ik over een week al in duitsland zit, maar misschien is dat ook wel weer goed!!

Dan kan ik ook genieten van m'n vakantie en de tijd dat ik nog in Nederland ben.

Ik kom net van de bios, want daar ben ik met Jordan heen gegeaan.

Het was echt super gezellig. En het was ook een 3D film ( de eerste 3D film die ik in m'n hele leven heb gezien, hihi)

Ik vind het altijd een opluchting als ik een nieuwe blog heb geplaats, maar ik vraag me heel vaak af of mensen mij wel begrijpen. Want ik zet nu wel een groot gedeelte van m'n gedachtes op internet waar iedereen het kan lezen!!

Maar ik denk dat een groot gedeelte van m'n lezers het wel begrijpt.

Het maakt me ook niet echt heel veel uit wat mensen denken, want ik schrijf wat ik wil en wanneer ik dat wil!!

Bedankt voor het lezen!

Laat een reactie achter in het gastenboek

xxxx Ismay

Sorry!!!!! Ik weet het... ik heb al  een paar dagen niet op m'n blog geschreven!!!

Ik kreeg al heel veel reacties van mensen, zoals: Je hebt al een paar dagen niet op je blog geschreven!!

Maar vandaag ga ik weer fanatiek bezig!!

Ik heb dus nog 1 mededeling!! Ik zit bijna(nog ong. 100 kijkers) op 2000 kijkers!!!!

Heel erg bedankt!!!

Ik heb deze week al met een paar mensen afgesproken, zoals Jordan en Hanneke.

Vandaag was ik met Hanneke in Assen, want we moesten nodig weer eens samen shoppen.

Ik hab niet echt veel kleding geshopt , want na de oparatie kan ik een groot gedeelte van m'n kleding niet meer aan!!!! Dat vind ik echt zonde, maar een nieuwe kledingkast vind ik ook niet erg!

Met Jordan heb ik al een paar keer afgesproken. Vanavond blijft hij lekker logeren, dat word dus heel gezellig!!

En morgen gaan we samen naar de bios.

Ik krijg nu al echt het gevoel dat de operatie er al heel snel aan komt, maar ik besef nog niet dat het over een paar dagen al zover is!!

Ik ben de laatste dagen echt in war. Ik vergeet m'n afspraken, ik denk dat dat komt door de operatie, omdat die al zo snel komt.

Het lijkt me echt heel zwaar om na de operatie weer te genezen. Om door die pijn te moeten, om m'n familie en vrienden te missen. Dat beself komt steeds dichterbij.

Ik vind het tegenwoordig ok moeilijker om op m'n blog te schrijven, omdat ik het moeilijk vind om over deze dingen te schrijven enzo.

Maar het is ook een uitlaatklep voor m'n gevoelens enzo.

Het is ok veel makkelijker voor de mensen die me bijna nooit zien, zo hoeven ze niet altijd te bellen enzo.

Bedankt voor het lezen!

Laat een reactie achter in het gastenboek!

xxxx Ismay

Voor dat ik begin met andere dingen, wil ik iedereen alvast leuke kerstdagen wensen!!!

Ik heb op dit moment visite thuis.

Een paar familieleden, want we gaan samen eten enzo.

Ik heb vandaag met Jordan afgesproken en hij zat vol met idee, want wij gaan samen in de vakantie nog iets speciaals samen doen!

Maar Jordan is niet de enige die wat leuks met mij wou gaan doen, want andere vriendinnen willen ook nog wat me mij doen!

Ik kan nou al niet wachten!

Ik merk nou in de vakantie dat ik altijd bezig moet zijn met iets, want anders ga ik teveel nadenken over de operatie enzo en dan raak ik in de stres.

Dus ik probeer er niet al teveel over na te denken, maar van de tijd genieten die ik nog in Nederland ben!! En ik weet het wel, ik kom weer terug, maar ik vind het toch een vervelende gedachte dat ik m'n vrienden en school moet missen. Ik heb zo gevochten voor school de laaste tijd en dan moet ik zo veel missen en ga ik achterlopen!!! Ik heb dan het idee dat ik alles voor niks heb gedaan!!!

Maar aan de andere kant weet ik dat de mens alles met een rede doet!

Dus waarvoor ik gevochten heb is een rede!

Heel erg bedankt voor het lezen!

Laat een reactie achter in het gastenboek!

En nog hele leuke kerstdagen!

xxxx Ismay

Gisteravond rond half 10, werd ik wakker gamaakt door m'n ouders.

M'n moeder stond met een grote teddy beer in haar handen, ingepakt met een grote strik erom!!

En die beer was van het personeel van het bedrijf van m'n ouders. De Haan BV!!!

Heel erg bedankt allemaal!!!!!! De beer gaat zeker mee naar Duitsland!!!

Vandaag was de laatste schooldag( voor voorlopig dan;).

Het was echt super leuk!

Aan het einde van de schooldag werd ik bijna dood geknuffeld door m'n beste vriendinnnen!! Echt super lief.

En daar stond ik dan met iedereen om me heen en de tranen die over m'n wangen liepen!

Ik begin nu te beseffen dat ik over 2 weken (ongeveer) in Duitsland lig!!!

Dat is echt een rare gedachte!

Maar ik probeer nu nog van de tijd te genieten die ik nog met n'n vrienden door kan maken.

Ik ga echt met heel veel vrinden afspreken, we gaan dan bijv. naar de bioscoop, of logeren!

Deze vakantie word echt speciaal!!!

Bedankt voor het lezen!

Laat en reactie achter in het gastenboek!

xxxx Ismay

Vandaag ga ik eens lekker met een van m'n beste vriendinnen schrijven op m'n blog!

We gaan dus lekker onzin uit kramen!!

Zoals een muffin recept!

Gooi 125 ml zonnebloem olie in en baslagkom, met daarbij 2 eieren en 75 ml water en de muffinmix!

Mix dit en minuutje lang tot het en luchtig en glad geheel is.

Verdeel het beslag over de muffinvormpjes en bak ze 16 minuten.

Maar dat op 180 graden Celcius.

ENJOY OF YOU'R MUFFINS.

Zelf uitgeprobeerd voor school ontbijt !!! Super lekker.

Maar natuurlijk kan ik niet alleen wat onzin op het internet gooien.

Het was vandaag de laatse dag op school, waarin ik les kreeg dan.

M'n klasgenoten hebben mij een boekje gegeven waarin iedereen een verhaal heeft geschreven. Echt super lief!

Ik kon de tranen niet inhouden dus heb het maar losgelaten.

Iedereen heeft me een dikke knuffel gegeven!

In het boekje dat ik heb gekregen staan ook een paar docenten in, zoals Mevrouw Rijpstra, Meneer van der Wal en Mevrouw de Boer.

Als jullie dit lezen , bedank ik jullie voor alle steun en lessen ;)

Bedankt voor het lezen!

Laat een reactie achter in het gastenboek!

xxxxx Ismay ♥

Toetsen, toetsen en nog eens toetsen!

Heb deze weel veel toeten, want het is toetsweek!!!

Maar morgen de laatste toets!! Yheaa!!

Stond vanochtend op met buikpijn. Ging naar school zonder buikpijn. Liep de gymles in met buikpijn!

Het liep vandaag niet zo lekker.

Maar heb wel alvast een beetje geshopt met m'n moeder, voor Duitsland. Heb pyjama's gekocht. Ze zijn echt super leuk!

Iedereen wilde vandaag afspreken voor in de vakantie, omdat ik na de vakantie m'n vrienden niet meer zie!

Met heel veel heb ik al een beetje besproken wat we kunnen doen.

Ik heb nog ff een mededeling! M'n site is al meer dan 1000 keer bekeken!

Bijna 1100 maarliefst!

En dat binnen een week!!!

Bedankt voor het lezen!

Laat en reactie achter in het gastenboek!

xxxx Ismay

Ik kan vandaag alweer niet zoveel schrijven....

Heb deze week toets week.

Dus..... Maar donderdag heb ik m'n laaste toets van de week

Ik had deze week elke dag een toets(bahalve vrijdag dus)

Ik heb vandaag zo iets moois meegemaakt!

Nou ja, je kan het als iets moois zien. Hihi

Ik had vanochtend een blok uur (twee uren achter elkaar) van handen arbeid.

Meneer Mens geeft mij dan les.

Hij heeft al heel vaak gezecht dat hij mij een hele grappige, maar ook directe meid vind.

Maar vandaag vroeg ik aan hem wat ik met m'n werstuk  moet doen, want ik het was mijn laatste handen arbeid les(voorlopig)

Hij vroeg waarom. En toen kwam ik in gesprek over m'n ziekte.

Maar we hebben het ook over het leven gehad, over hoe ik met m'n ziekte omga enzo.

En zo hebben we een anderhalf uur lopen praten over van alles en nog wat!

Ik vind het echt super gezellig, maar ook heel ontroerend!

Ik kon de tranen op dat moment niet inhouden en heb ze losgelaten.

Het is zoiezo niet goed om alles op te kroppen!

Verder.......... Ik heb eigenlijk geen idee waar ik over moet schrijven!

Owja!

Morgen heb ik muziekles en kom ik op de basisschool, want daar heb ik les!

Ik ben benieuwd naar de reacties van alle juffen en meesters, want de meeste hebben mijn blog gelezen en een reactie geplaatst!

Ik ben er best wel zenuwachtig voor, want het lijkt me wel heel moeilijk om hun reacties te zien, want ik heb geen idee hoe ze zullen reageren!

Bedankt voor het lezen!

Laat en reactie achter in het gastenboek!

xxxx Ismay

Oke, ik kan niet veel schrijven vandaag!

Moet veel leren( heb morgen PW biologie!)

Docenten zijn zo lief tegen mij..... ze beseffen dat het heel moeilijk voor mij is om met zo'n ziekte te leven.

Maar voor je het weet ben ik er vanaf. Dan kan ik naar school zonder een brace, of wat dan ook!

Het lijkt me heel leuk om de reacties van mensen te zien.... Want ik ben dan bijna 10 cm groter!!!!

Ik hoor mensen nog wel eens naar mij schreeuwen. Wat een kleine brugger, of wat is dat meisje/bruggertje klein.

Ik denk dan mijzelf, over een paar weken zien we elkaar wel weer!!

Dan praat je wel anders!

Mensen/docenten vragen hoe het  met me gaat. Ik zeg altijd dat het wel goed gaat.

Ik heb de laatste tijd niet veel pijn !

Maar even terug naar school. Als docenten vragen hoe het gaat zeg ik dat ik ook een site heb waar ze me kunnen volgen.

Ze zijn altijd heel erg enthousiast!

Bedankt voor het lezen!

Laat en reactie achter in het gastenboek!

xxxx Ismay

Ik word er altijd zo blij van....De reacties die ik van mensen krijg in m'n gastenboek!

Ik zit vaak met tranen voor het beeldscherm en probeer dan nog met de tranen die ik in m'n ogen heb, de lieve berichtjes te lezen.

Het geeft een heel goed gevoel als je ziet dat mensen om je geven en aan je denken.

Het is zelfs zo dat ik berichten krijg van mensen die ik niet ken, maar zij mij wel omdat m'n moeder dan over mij heeft verteld.

Of klasgenoten.... Die aan hun ouders vertellen dat er een meisje in hun klas zit met een ziekte. En dat ze dan een operatie moet ondergaan en lang van school is.

Ik heb een blog gemaakt voor mijzelf. Zodat ik m'n gevoels kwijt kan en die met mensen kan delen.

Ik heb een blog gemaakt voor de mensen die willen weten hoe het met me gaat, en hoe ik me voel.

De eerste paar blogdagen heb ik verteld over hoe mijn dag eruit ziet, wie mijn vrienden zijn en hoe ik me voel.

Maar ik heb nog niet duidelijk verteld hoe het nou voelt om scoliose te hebben.

Mensen zien niet vaak aan mij als ik ergens me zit, omdat ik het verberg achter een lach. Maar natuurlijk hebben mensen mij ook wel met veel verdriet gezien.

Ik ben niet iemand die aandacht wil, omdat ik een ziekte heb. Ik ben niet iemand die anders behandelt moet worden, omdat ik een ziekte heb.

Ik ben niet iemand die aandacht vraagt, omdat ik een ziekte heb.

Ik probeer net zo te leven als een normaal mens, een mens dat alles kan  doen. Een mens dat normaal mee kan doen met een gymles en niet moet stoppen omdat ze last van haar rug heeft.

En als ik dan stop vinden mensen dat heel zielig, dan gaan ze medelijden tonen en anders tegen je doen. Maar ik wil behandelt worden als een normaal meisje van 12 jaar.

Bedankt voor het lezen!

Laat en reactie achter in het gastenboek!

xxxx Ismay