Ismay scoliose

Blog Ismay

Voorstellen

Voorstellen

 

Naam: Ismay Wielaert

Leeftijd: 13

Woonplaats: Appelscha

School: Stellingwerf college

 

Even kort voorstellen, zodat je een beeld krijgt van wie ik ben en hoe ik eruit zie.

Mijn leven is niet altijd makkelijk, want ik heb de ziektes scoliose.

Maar mijn lichaam kon het niet laten om er nog een schepje bovenop te gooien ,want ik heb ook de ziekte syringomelie. Toen ik hoorde dat ik deze ziektes had veranderde mijn leven snel.

Ik zal voor de mensen die niet weten wat deze ziektes inhouden deze ziektes kort uitleggen.

Scoliose is een vergroeiing aan de wervelkolom. Je wervelkolom  groeit dan  scheef. Deze vergroeiing kan verholpen worden met een brace: Een soort harnas dat om je lichaam zit , maar dan alleen om je buik,rug, heupen en net onder je oksels. (zie foto's in fotoalbum)

 

Syringomelie zijn goed aardige tumoren.

Ze zijn niet schadelijk of gevaarlijk, maar ze kunnen wel verschuiven en dat kan allerlei klachten veroorzaken, zoals heftige hoofdpijn.

Nu je weet wat scoliose en syringomelie zijn voor ziektes, weet je ook al voor een groot deel hoe mijn leven in elkaar steekt, want deze ziektes hebben een grote impact op mijn leven.

 

Op deze blog staat het verhaal over mijn scoliose operatie.

Mijn familie heeft ook stukken geschreven op deze blog. Zij hebben mij mijn hele leven gesteund en daar ben ik ze erg dankbaar voor

 

Ismay Wielaert

Ruim 2 jaar geleden

Alweer ruim 2 jaar geleden! Wat is de tijd toch snel gegaan. 2 weken na de operatie leken een eeuwigheid, maar de laatste 2 jaar leken voorbij te vliegen!



Ik zit inmiddels in Havo 3 en het gaat hartstikke goed met mij. Op dit moment heb ik (eindelijk) vakantie en bedacht ik om een stukje te schrijven voor op mn blog.

Terug denken aan de operatie doe ik bijna niet meer, omdat het gewoon zo goed gaat! Ik kan het me eigenlijk helemaal niet meer voorstellen.

Soms kijk in nog op mn blog om te kijken hoeveel mensen het al hebben bekeken en dan zie ik dat dat aantal met honderden per maand steigt!

 

Als ik steeds op de operatie terug kijk, dan voelt het als een hele goeie stap.

Het gaat gewoon zo goed! Ik zou niet willen weten hoe het was afgelopen als ik samen met mijn familie deze stap niet had gezet.

Waarschijnlijk had ik me dan lang niet zo goed gevoelt als nu!

 

Het schrijven op mijn blog heb ik niet gedaan, omdat ik niet wist wat ik moest schrijven. Want ik weet dat het allemaal goed gaat, maar mensen die mij niet persoonlijk kennen of mij (bijna) nooit spreken weten dat natuurlijk niet!

 

Op mijn blog schrijven is best wel een moeilijke stap, omdat je weer geconfronteerd word met iets wat op het moment na de operatie zelf niet altijd even leuk was, maar me ook wel weer heeft ontwikkeld tot wie ik nu ben.

Of ik er spijt van heb? Absoluut niet! En ik denk mijn familie ook niet!

Het heeft onze familie sterken gemaakt, maar het was alles behalve makkelijk.

 

Ik wens de mensen die dit lezen die nog een (scoliose) operatie moeten ondergaan héél veel succes!!

 

Xx Ismay Wielaert

Maart 2013

Het is alweer maart, een dik jaar na Ismay haar operatie.

De controles van Dr. Meister & het bezoek aan Cuxhaven hebben we samen mogen afsluiten met ons gezin. Jolisa, Ismay haar oudere zus, was deze keer gelukkig ook mee. 

De resultaten van de foto's waren uiteindelijk nog beter dan we gehoopt hadden. Het lichaam is tot veel in staat. Ismay haar kyfose en bovenste bocht zijn januari 2012 vastgezet. De onderbocht is bewust door dr Meister niet vast gezet. Het lichaam zou dit na verloop van tijd zelf corrigeren. En hij heeft gelijk, de bocht is zeker 5 graden verbeterd. Ismay voelt zich er prima bij! En daar is het jaren geleden tenslotte allemaal om begonnen.  

Deze keer hebben we bewust afscheid kunnen nemen van alle lieve mensen die gevochten hebben voor Ismay haar prachtige toekomst. We zijn ze allemaal enorm dankbaar ..  Vielen Dank!! Het was een emotioneel weekend die weer een afsluiting geeft van een periode van zorg.

Ook hebben we daar live kennis kunnen maken met Roy & zijn ouders Anita & Dennis . We hadden vooraf al mailcontact, maar uiteindelijk deel je veel met elkaar en hoop je van elkaars ervaringen een stapje voor te zijn op wat komen gaat. Roy heeft gelukkig ook een goede operatie en behandeling gehad in het Seehopital. Dit in de periode dat Ismay haar laatste controle gepland stond. Het ontmoeten van dit gezin was dan ook een warm onthaal met veel raakvlakken. Hartverwarmende mensen. Daarnaast maak je ook met hun ervaringen weer mee hoe het is in deze periode van intensieve zorg & herstel... maar ook van het afscheid, als je als vader naar huis gaat.

 

We hebben het al vaak gezegd; we hebben er geen moment spijt van dat we gekozen hebben om Ismay haar operatie in Duitsland uit te laten voeren.

We hopen dat dit binnenkort ook in Nederland mogelijk wordt ipv de maanden lange wachtijden, waarin deze kinderen pijnlijk moeten afwachten tot er budget en tijd is voor hun operatie. Ik blijf duimen!

 

Als je zelf of als ouders misschien vragen hebt over scoliose of een eventuele behandeling (in Duitsland), neem contact met ons op via deze site of vraag je huisarts/ zorgverzekeraar.

 

Wij hopen dat jullie aan dit blog iets hebben... We hebben geprobeerd het verhaal & ervaringen eerlijk en transparant te beschrijven. Dit samen met onze beleving en gevoel.

 

Van tijd tot tijd zullen we nog wat bijschrijven... wanneer en door wie? Dat gaan we zien....

 

Dank je wel voor je interrese voor Ismay haar blog & haar situatie.

Kerst 2012

Goede feestdagen!

Ook Ismay viert haar kerstdagen al heel anders dan vorig jaar.

De dagen voor de operatie in Duitsland gaven ons allen de nodige wensen en gedachten. Een kant blij en bijna opgelucht.. de andere kant van twijfel en hier en daar doemden de onzekerheden op. Komt dit goed? Zal de operatie goed gaan & gaat alles nu eens volgens plan, zonder dat we steeds horen dat Ismay iets zeldzaams heeft in en met haar lichaam. 1 op de zoveel.. maar jij bent net steeds die ene!

Alles gaat eigenlijk super met Ismay. Op school, thuis met haar vrienden & vriendinnen. Kortom zij (en wij) mogen absoluut niet klagen. En dat doen we dan ook niet!

Wij gaan met een gerust hart de feestdagen in. De angsten zijn verleden tijd.

Ook weten we dat er nu lieve mensen zijn die nu de kerstdagen net als wij vorig jaar, doorgaan met uitzicht op een operatie van hun kind in de komende weken. Spannend. Onzeker... maar misschien toch met iets meer voorkennis. Wij zijn erg blij dat we jullie kunnen helpen met onze ervaring. 

Voor al die jongens & meiden, vaders & moeders die nu de komende tijd deze grote stap gaan maken.... héél veel succes en wijsheid & kracht!!!

Jullie gaan vast net als Ismay.. en als broer, zus, vader of moeder... een mooi nieuwe periode tegemoet!!

We gunnen jullie een prachtige en goed herstel en een super onbeperkte toekomst!!

 

Fijne 2e kerstdag & alvast een GELUKKIG nieuwjaar!! 

Back on the internet!

Lang geleden zeg... Ouders die toch steeds tegen me zijden: je moet weer een keer op je blog schrijven! Maar nee, Ismay was te eigenwijs.

Maar nu zit ik echt in een stemming om mijn gevoelens op te schrijven, of te typen...

 

Heb net genoten van een massage van mams, maar toch steeds komen de tranen te voorschijn. Op dat soort momenten denk ik echt terug samen met mn moeder aan de periode in Duitsland. Aan het gevecht wat we bijde hebben moeten doorstaan, maar ook de mooie momenten van het weer zelf kunnen lopen, de fysioterapie, en noem maar op. Het hoeft niet te betekenen dat als je een operatie hebt dat je alleen maar nagativiteit meemaakt, maar samen met je moeder het gevecht aan gaan en de posistieve dingen meemaken waren echt bijzonder. We hebben deze ervaring samen als iets heel bijzonders en moois meegemaakt.. Ik had het niet anders gewild!

 

Ik merk dat ik toch steeds ontroerd raak door bepaalde dingen..

Bijvoorbeeld als ik een kind in een rolstoel zie leg ik de link gelijk weer aan Duitsland. Of als ik bepaalde muziek hoor. Bepaalde klanken doen me veel verdriet, maar niet alleen verdriet. Ook dat ik terug denk aan de moment samen met m'n moeder, of met mn zus of vader.

 

Ik ben echt heel blij dat het goed met me gaat, en dat als mensen vragen hoe het met me gaat dat ik dan kan zeggen dat het goed met me gaat, en dat ik geen pijn meer heb. Ik kan dat ook met veel blijdschap en met een glimlach op m'n  gezicht zeggen. Het geeft gewoon een goed gevoel dat mensen nog om me denken en dat mensen die ik niet eens ken nog een reactie achter hebben gelaten en dat ze veel aan m'n blog hebben gehad. Dat ze veel dingen herkende van de pijn tot de mooie momenten samen met je familie. Dat doet echt veel goeds.

 

Xx Ismay

 

 

 

Een nieuw tijdperk

16 juli 2012 (OP datum 9 jan 2012)

We zitten inmiddels al weer dichtbij de vakantieperiode. Scholen zijn weer gesloten en de kids kunnen even ademhalen. 

Ismay heeft als een leeuw gevochten voor haar opleiding en heeft zich grandioos ingezet om alsnog het atheneum te halen.. Haar wiskunde was helaas niet toereikend en ook haar pleidooi was niet voldoende om de kans naar Atheneum 2 veilig te stellen. Maar dat maakt ons en haar niet minder trots! Helemaal top & wat een strijdlust! Volgend schooljaar starten in Havo 2.. en heel misschien toch nog een kiertje naar dat "stapje hoger". We'll see!

Ons gezin is eigenlijk weer in een "rustiger vaarwater" beland. De druk van Ismay haar medische toestand is naar de achtergrond en we bereiden ons voor op een mooie zomer in de Oostenrijkse bergen. We kunnen haast niet wachten.

Ismay is fit en wil haar vriendin graag de mooie dingen van de camping,  zwembaden & omgeving laten zien. Ze heeft eigenlijk geen last meer van haar rug na herstel van de operatie (9 januari 2012, Cuxhaven, Duitland) en eet weer heerlijk mee en groeit als een echte puber. Zo praat ze ook trouwens ;-) Nee, zonder gekheid.. we zijn er enorm blij mee dat ze zich nu weer zo kan ontwikkelen en niet belemmerd wordt door haar vermoeidheid of beknelde organen.

Ze voelt zich zeker en staat stabiel zowel lichamelijk als geestelijk.

Hopelijk, en dat was ook mede de reden van dit blog, zijn er ouders & kinderen, die in een zelfde situatie zitten en volgens hun gevoel niet verder komen met de vaak goede medische wetenschap in Nederland. Wij konden op een snelle en relatief eenvouwdige manier naar Duitsland en hebben geen moment spijt van deze keus. Ismay is Dr. Meister erg dankbaar en vindt hem nog steeds haar "Hero"

Onze gedachte als eventuele steun in de rug (dat is een leuke woordspeling) ga niet bij de pakken neer zitten en vraag hulp via huisarts en/of zorgverzekeraar. Ja, de zorg wordt (gevoelsmatig) in Nederland duur betaald, maar de gezondheid van je eigen kind (of je eigen rug) is echt onbetaalbaar! Mocht u vragen hebben? Wij zijn te bereiken via het zorgloket (zie link hier links naast). En laat een bericht achter in het gastenboek. Ook u kunt met uw verhaal & ervaringen anderen verder helpen. En wat is er mooier dan een Rechte gezonde toekomst??

 

Allemaal een hele fijne vakantie!! EN graag tot een volgend bericht.

Groeten Henri "Pep van Ismay"

23 april controle Dr. Meister Cuxhaven

Daar gaan we weer, op weg naar Cuxhaven. Dit keer niet voor de operatie, maar voor een controle afspraak bij Dr. Meister.  

Helaas hebben wij Femke en haar familie niet meer kunnen ontmoeten. Zondag morgen is Femke vertrokken uit Cuxhaven naar Nederland. Wij begrijpen dat je na zo'n ingrijpende operatie graag zo snel mogelijk weer naar huis wilt. Wij hebben Femke en haar familie gevolgt op: http://femke.is-een-verweij.nl

Natuurlijk onderweg naar elkaar gezwaaid..........

 

22 April zijn wij vertrokken met 3 personen. Helaas kon Ismay haar grote zus Jolisa niet mee omdat zij in haar laatste weken voor het examen zit, en dus heel hard aan het leren is. Jolisa wilde er heel graag bij zijn, maar het kon echt niet anders.

Zondag zijn wij rond een uur of twee aangekomen, en onze spullen naar het appartement gebracht. Wij hadden geen zin om de heen en terugreis op èèn dag te doen vandaar een extra nachtje in Cuxhaven. Gelukkig is het een prachtige omgeving met zon( die er niet veel was) zee en strand.

Voor Ismay is Cuxhaven en het Helios ziekenhuis niet nieuw, maar toch was er de spanning voor de controle afspraak. Zitten de pennen nog op z'n plaatst, is mijn onderbocht niet erger geworden, hoe zal de foto eruit zien??

Wij hadden op 23 april om 11.00 uur een afspraak met Dr. Meister. Maar natuurlijk zijn wij eerder naar het ziekenhuis gegaan om nog even op de afdeling te kijken en om natuurlijk die mooie rechte rug van Ismay te showen. Het werd een emotioneel weerzien op de afdeling, het is net alsof wij daar niet drie maanden weg geweest waren.

Dan komt toch het moment van foto's maken en het weerzien met de grote man himself Dr. Meister.....

Dr. Meister kon Ismay snel gerust stellen, alles zag er perfect uit!!! De onderbocht was nog steeds 21 °C, dus niet erger geworden Hoera!!!

De foto's zagen er prima uit!!

Met een gerust hart hebben we weer afscheid genomen van Dr Meister, de afdeling en het ziekenhuis.

21 januari 2013 is er weer een vervolg afpraak gemaakt, maar dit is nog heeeel veeer weg.

 

Groetjes Janneke

 

 

 

 

Vakantie en nu gelukkig weer naar school!

Ismay gaat goed, een paar dagen een vreemde prikkeling/tinteling in haar been, een dag last van haar long, maar over het algemeen gaat het goed met haar. De vakantie heeft ook haar goed gedaan. Vrienden en vriendinnen komen en gaan. Gezellig en vooral motiverend! Een super lief dat ze naar haar toe komen. Af en toe nog wat lastige wiskunde opgaven, waar je dan ineens het licht in ziet en verder maar wat genieten van de dag. Hopelijk dit weekend nog wat zon, dan kunnen we nog even naar buiten.

In ons gezin pakken we de draad weer wat op. Janneke is weer gestart in de praktijk “relief”en ik ben alweer enige tijd op de zaak. Jolisa werpt zich volledig op haar studie en doet dit jaar examen. We kunnen natuurlijk niet achterblijven als Ismay zo goed haar best doet om de brugklas af te ronden richting Atheneum. Ze wil dit graag en wij hopen dan ook dat dit haar gaat lukken. Motivatie is het halve werk. De vakantie is weer ten einde en morgen gaat Ismay weer naar school. Een uurtje of drie a vier. Maar eens kijken hoe het gaat. Ik ben trots op haar.

In de vakantie nog twee setjes nieuwe kleren gescoord! CoolCat Assen. Ismay had het wel even gezien bij de verschillende winkels. Alles weer te groot of gewoon niet haar Style! Maar bij CoolCat liep het na de eerste passing wat soepeler. Leuke verkoopster is het halve werk, denk ik maar ;-) Trots ging het meiske al rollend de winkel weer uit. Inmiddels alweer 1700 uur dus “op Hûs an”.

We gaan weer zien wat de week ons brengt. Net als andere perioden laten we Ismay haar gevoel bepalen.. Is ze vrolijk en happy dan gaan we mee.. maar zeker na de operatie is het breekpunt altijd aan de oppervlakte. Gaat het zoals in de vakantie even anders, dan maak je je als ouder al snel zoregn. Hoe komt dit? Heeft ze iets anders gedaan of misschien gestoten of een gekke beweging? Waarom is die prikkeling ‘smorgens niet gewoon weg? Deze onverklaarbare neurologische dingen houden me bezig. Niet dat ik zo’n controlefreak ben, maar voorkomen is beter dan genezen.

We gaan gewoon van start.. nieuwe week, nieuwe kansen!! 

18 febuari 2012

Wat een lange tijd geleden dat ik een blog heb geschreven!

Ik probeer m’n oude leven weer op te pakken, want dat is iets waar ik erg naar verlang!

Ik zou de Ismay voor de operatie wel weer willen zijn. Toen kon ik nog heel veel, ook al moest dat met een paar hulpmiddelen!

 

 

Ik denk dat de meeste mensen de Oost stellingwerver wel gelezen hebben, want m’n lieve vader had daar een hele mooie blog over geschreven!

Anita heeft een heel mooi interview bij ons gehad en heeft daar een prachtig verhaal over geschreven!

Maar ze heeft ook een eigen blog in de krant en daar heeft ze ook over mij geschreven. Dat stuk vond ik ook geweldig!!

Wat kan die vrouw mooi schrijven!! Heel erg bedankt Anita!! Echt geweldig.

 

Ik ben deze week naar school geweest!! Wat was dat GEWELDIG!

De drukte in de hal, de gezelligheid in de klas, en de docenten. Dat heb ik allemaal zo gemist!

Maar natuurlijk kan ik dat niet allemaal lopent! Daarom reis ik met….. De rolstoel! En die wordt bestuurd door….. Christa!!

Wat hebben we daar veel lol mee! Lekker door de gangen racen! Daarom wil ik Christa heel erg bedanken! Zonder jou was ik niet veel verder gekomen, niet alleen door de school maar ook door de moeilijke tijden!

Love you girl!

 

Ik ga wel naar school, maar ik mis wel heel erg veel uren. En daarom komt er een huis/schoolwerk begeleider. Margje. Het is altijd hartstikke gezellig. Maar we kunnen ook heel serieus werken!

Ik vind het heel erg goed van haar dat ze kan zien wanneer ik moe ben of geen zin meer heb. Want mij kennende zeg ik niet snel als ik pijn heb, of omdat het me allemaal teveel wordt.

Ik wil jou dus ook bedanken voor alle hulp!!

 

Tussen school en de visite door moet ik ook naar de fysio. Ik ga naar de fysio voor m’n houding en balans. M’n houding heb ik al snel onder de knie( of eigenlijk onder de rug, hahah) Ik verbaasde me heel erg toen ik zelf al heel goed recht kon staan.

Verder moet ik nog oefeningen doen voor balans. Dat gaat ook al heel erg goed. Ik ben blij dat ik zo snel vooruit ga. Zo kan ik zo snel mogelijk weer aan m;n oude leven beginnen.

 

Nu ik al een tijdje thuis ben begin ik alles een beetje te realiseren. Dat is wel heel zwaar, maar gelukkig kan ik er met m’n familie goed over praten. Ik merk nou ook dat het snel teveel voor m’n lichaam is. Dat vind ik wel moeilijk om te accepteren, want ik wil wel weer m’n gewone leventje hebben.

Maar als ik over een jaar terug kijk ben ik weer de oude Ismay en zal ik heel veel van het leven kunnen genieten!

 

Bedankt voor het lezen!

Laat een mooie reactie achter in het gastenboek!

Xx Ismay

 

Donderdag 9 februari.

Nog steeds druk thuis! Veel visite. Soms word het me wel te veel!

 

 

Straks komt Wilma, dus dat word wel heel gezellig.

Ik vind het altijd wel gezellig als er visite is, dan is er niet zo'n nare stilte.

En zo denk ik niet al te veel aan de pijn....

 

Inmiddels is Wilma binnen en is Ismay even gevlogen. Aan mij de eer deze blog van de laatste "belevenissen" te schrijven.

Ismay is inmiddels gaan tutten met zus Jolisa.. heerlijk puinhopen en potje nagellak laten vallen.. verder zijn ze heel lief! ;-)

Janneke en Ismay hebben met haar mentor afgesproken de schooldraad weer wat op te pakken. Die domme muren komen op ons af! Zo ervaren de beide dames het allebei.. We willen eruit!! En huiswerk maken met je moeder... is natuurlijk ondanks de beste inzet van beide "geen hol aan"!!

Nee, zulke dingen moet je ook met je vader doen, dat is veel leuker! (geintje)

Afgelopen week is er over Ismay een groot stuk geschreven door Anita Boel. Ze heeft op een zaterdagmorgen een interview gehouden en een paar prachtige foto's gemaakt. Afgelopen woensdag is dit artikel geplaatst in de Nieuwe Oost Stellingwerver. Hierin staat heel mooi verwoord hoe Ismay en ook wij ervaren hoe het is om in direct contact te staan met Scoliose & syringomyelie. De voorafgaande ervaringen tot de laatste operatie in Cuxhaven (duitsland). Onze ervaring bij deze kliniek is heel positief! Hiermee willen we graag meegeven dat iedereen die met een medisch probleem zit zich niet blind moet staren op één specialist of ons eigen Nederland. De grens is makelijker te overschreiden dan u denkt! Velen van u zullen ook naar verre landen reizen voor een paar week vakantie..

 

Ook in Anita Boel haar persoonlijke column "boelseye" beschrijft Anita dat het standaard klagen wat 'wij mensen' soms ongemerkt doen, met een dergelijke medische ervaring soms anders kunnen zien.

Positiviteit, een glimlach en doorzettingsvermogen kunnen een goed medicijn zijn tegen dit chronisch klagen.

Anyway.. ook hierbij een woord van dank aan Anita & NOS voor de mogelijkheid dit te mogen uitdragen.

En zeker ook voor een ieder die Ismay een bezoekje gebracht heeft, een kaartje, berichtje, smsje of reactie gestuurd heeft, super bedankt. Dit zijn haar sterretjes & lichtpuntjes van de dag. Het betekent zoveel voor haar, maar ook voor ons. Een volle stroom positiviteit!! Hart verwarmend!!

Dank u wel!

 

Volgende week gaat Ismay weer wat meer de wereld in.

Eindelijk weer wat buitenlucht voor onze jonge dame...

 

Greetzz van een trotse Pep!

page loading